Tre måneder har gått siden Kristine Kornelia Paulsen, eller KP, ble sendt til helseinstitusjonen Røysumtunet i Innlandet. Som en av de som er alvorligst rammet av diagnosen ME, har hun gått fra å ikke kunne holde en vannflaske til munnen, til å spise normal kost.
Næringssonden er altså fjernet, og ifølge KP selv har hun det bedre nå.
– Jeg har mindre smerter, bedre søvn og jeg kan bruke litt mer energi uten at jeg utløser PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring), skriver hun til Altaposten.
Kristine tåler ikke lyd og lys, uten at det gir smerter: – Hun har ikke krefter til annet enn å ligge hele tiden
Korte skritt
KP gir personalet på Røysumtunet veldig mye skryt for jobben de har gjort etter at hun kom dit. Hun forteller om en milepæl hun nådde tirsdag denne uka, da hun fikk hevet ryggen på senga, og satt litt oppreist.
– Da ble det latter og tårer fra både nærkontakten min og meg, som begge var spent på hvordan det kom til å gå. Det var et av flere fine øyeblikk vi har hatt den siste tiden.
– Det er dog uten tvil en lang og tung vei igjen før jeg kan gå på to ben, jeg er tross alt fortsatt totalt pleietrengende, men både personalet og jeg er veldig fornøyde med progresjonen jeg har hatt så langt i behandlingen, beskriver KP.
– Vi er utrolig takknemlige
Ser ikke like mørkt ut
– Kjenner du på noe mer motivasjon?
– Motivasjon har ikke vært en mangelvare. Jeg har et liv og en gruppe mennesker jeg vil tilbake til - der finner jeg motivasjonen min. Og selv om jeg ikke skulle bli helt bra igjen, så har jeg likevel ideer og planer for livet så hverdagen kan få mening på tross av sykdom.
– Men det jeg kjenner etter å ha vært på Røysumtunet i tre måneder, er at troen på at jeg kan bli mye bedre, og at veien dit er mye kortere - den er sterkere. Det er svært alvorlige ME-syke som ligger alvorlig syk i mange år og ikke får hjelpen jeg får nå.
– Da jeg ble verre i høst var jeg forferdelig klar over at dette kunne ende med flere år alene på et mørkt rom, men med den progresjonen jeg har hatt så langt kan det tyde på at fremtiden ikke behøver å bli så mørk - og det må jeg takke Røysumtunet og de som har fått meg hit for.
Utvider oppholdet
KPs styrke mentalt samsvarer med det mamma Anne Catrine Paulsen forteller, etter å ha vært på sitt tredje besøk hos datteren.
– Hun er mentalt sterk, og klarer å beholde humøret og humoren oppe i dette. Og det er godt å se. Hun har selvfølgelig tunge stunder, men det er naturlig.
Da det ble skrevet en kontrakt med Røysumtunet på fire måneder, hadde det først og fremst sammenheng med økonomien, da oppholdet slettes ikke er gratis.
Pengestøtte fra kommunen er inne til behandling, men kommunalleder John Helland har uttalt til Kronstadposten at Alta kommune i utgangspunktet ikke har økonomi til å dekke en slik privat behandling.
Men fantastisk drahjelp fra Aleksander Johansen og Spleisen han startet for tre måneder siden, gjør at familien kan satse på å forlenge avtalen med to måneder.
– Vi ser også at Kristine responderer på behandlingen hun får, og det ville vært tragisk både for oss og henne å måtte dra hjem, når hun fortsatt har utbytte av å være der, påpeker mamma Paulsen.
Overveldet av folket
KP selv ønsker å beklage til sine medborgere, for at dette går utover deres økonomi. Veldedige mennesker har bidratt med over 400.000 kroner til Spleisen.
– Jeg håper Alta kommune ikke sier seg fornøyd med det økonomiske avslaget de har gitt oss. Jeg håper de nå legger en plan for hvordan de skal gi nødvendig hjelp til den neste med svært alvorlig ME, så det ikke blir innbyggerne sitt ansvar igjen. Det er ingen som fortjener å ligge så syk som jeg lå, uten å få den hjelpen Røysumtunet tilbyr, skriver hun.
Med tiden håper KP at hun får muligheten til å takke alle som har gitt sin støtte, med ord eller pengebidrag.
– Av hele mitt hjerte - tusen takk. Det har vært overveldende å få høre og lese hvor mange som har engasjert seg, sendt hilsninger og gitt bidrag til spleisen de siste månedene. Jeg kan ikke annet enn å innse at jeg har helt fantastiske mennesker rundt meg. Det har vært en betydelig styrke i kampen jeg står i og jeg gleder meg enormt til å se alle igjen.