– Det går jævlig bra. Og jeg trenger ikke å vinne i Lotto, for jeg har allerede vunnet, sier Erik Kjellmann, og sikter til at han som den eneste fra Finnmark, for fem år siden fikk bli med på en studie, hvor han fikk prøve ut en medisin, som ifølge han selv koster «en helvetes masse penger».

Sjokkmeldingen

67-åringen fra Alta har roser i kinnene og ser riktig så sprek ut, til tross for at han for fem år siden fikk den sjeldne og alvorlige diagnosen, myelomatose, som er den medisinske betegnelsen på benmargskreft.

– Hva jeg tenkte da? Det var som å få en spade i bakhodet og jeg gjorde først det jeg kan best. Jeg bantes og svor, sier Kjellmann før han legger til:

– Men etter to minutter var jeg ferdig å deppe og da bestemte jeg meg for at «det her skal jeg klare».

Knakk ribbeina

Kjellmann har jobbet i anleggs- og asfaltbransjen hele sitt liv og det var i 2013, da han var ute på jobb, at han skjønte at noe var riv ruskende galt med skrotten.

– Det begynte med at jeg knakk ribbeina i ett sett.  For den minste ting. Men jeg gikk ikke til legen, de gjør jo ikke noe med det likevel, sier Kjellmann, som likevel endte på sykebenken.

– Jeg var på jobb i Tana, da jeg brakk ribbeina, som går inn mot brystbeinet. Det var fryktelig vondt og det ble tatt masse prøver, som blant annet viste at det var et hull tvers gjennom hoftebeinet mitt. Og ja, så fikk jeg vite at jeg hadde kreft.

Legen døde selv

Nå bar det rett til Universitetsykehuset i Tromsø, hvor Kjellmann traff den tyske legen Franz Xaver Ernst Gruber, som selv fikk kreft og døde i 2016.

– Han var en herlig type. Han var så opptatt av å hjelpe pasientene at han glemte seg selv, sier Kjellmann og forteller om da han traff Gruber på sykehuset.

– Da han så meg kom han rett bort til meg og sa: «Du, vil du være med på en studie? Å prøve ut en ny type medisin».

– Det sa jeg selvsagt ja til, sier Kjellmann.

Halv million årlig

Tabletter

Når det gjelder egenskapene til preparatet, som inneholder virkestoffet lenalidomid, kan han fortelle at det virker ved å hemme celledelingen i kreftcellene ved beinmargskreft, samtidig som det forsterker effekten av celler i immunforsvaret, som har betydning for å bekjempe beinmargskreftcellene.

– Cellegiften tas i tablettformat, noe som gjør det enklere for folk som bor langt unna sykehus å delta i en slik studie, påpeker overlegen.

Ikke målbar

I tillegg til Kjellmann var det tre andre pasienter fra Nord-Norge som fikk bli med på studien. Kjellmann var den eneste fra Finnmark.

– Jeg føler meg priveligert. Benmargskreft blir du aldri kvitt, men på de siste prøvene var det såvidt kreften var målbar.  Jeg er overbevist om at det er medisinen som gjør at jeg i dag lever uten smertestillende. Og slik har det ikke vært. Til å begynne med var smertene enorme. Ryggen min er krympet med 12-13 centimeter etter at jeg fikk kreft, forklarer 67-åringen.

Utfordrende i Nord-Norge

Anders Vik kan ikke uttale seg om enkeltpasienter, men sier til Altaposten at det er visse kriterier for å få bli med på en studie som Kjellmann har vært med på.

– I studier er det satt opp visse kriterier for inklusjon og kriterier for eksklusjon. Tilleggssykdommer som hjertesykdom og nyresykdom er eksempler på eksklusjonskriterier, sier Vik.

Han forklarer at enkelte studier medfører behov for svært hyppig oppfølging på sykehus, og at dette kan være utfordrende for pasienter som bor langt unna.

– Lite befolkningsgrunnlag i Norge, og spesielt i Nord-Norge, medfører at en del studier ikke vil være aktuelle hos oss, da vi ikke vil kunne inkludere et tilstrekkelig antall pasienter for sjeldne kreftsykdommer, sier overlegen.

Viktig studie

Han forteller at i denne studien ble blant annet høydosebehandling med cellegift, med tilbakeførsel av pasientens egne stamceller, sammenlignet med behandling med tre ulike legemidler.

– Studien viser at såkalt høydosebehandling med autolog stamcellestøtte gav best respons, sier han og legger til at målet med studier er å finne ut om man kan forbedre behandlingen i forhold til «standardbehandling».

– Behandlingen justeres på bakgrunn av funn i studier, og for benmargskreft har det blitt store endringer i behandlingsopplegg de siste 10-15 årene. Nasjonale retningslinjer for behandling av ulike blodkreftsykdommer og benmargskreft, oppdateres årlig på grunnlag av studier som publiseres fra ulike deler av verden.

Tar en risiko

De som blir med på et tidlig stadie i legemiddelutprøvningen, tar også en mulig risiko.

–  Alle kreftmedisiner har en lang rekke potensielle bivirkninger, som kan forekomme med ulik grad av hyppighet. Vi vet mye om bivirkninger av godt utprøvde legemidler, som har vært i bruk i mange år. For nye medikamenter kan sjeldne, men potensielt alvorlige bivirkninger komme som en overraskelse. Det er derfor viktig at de som takker ja til å bli med på et studie er godt informert, slik at de kan ta et valg på best mulig grunnlag, sier han.

– Hvorfor klarer man ikke å løse kreftgåten tror du?

– Fordi det er så mange «gåter» å løse. Vi får stadig mer kunnskap om gener og regulering av celledeling og celledød, og betydningen av immunforsvaret og støtteceller i beinmargen. Samtidig forstår vi mer av kompleksiteten. For mange kreftsykdommer har det vært stor forbedring i behandlingsresultatene. For benmargskreft ser vi at noen pasienter ikke får langvarig effekt av behandlingen og dør få måneder etter diagnose, mens andre responderer godt på behandling med ulike medikamenter og lever mer enn 15 år, sier Vik.

Han fortsetter:

– Totalt sett har overlevelsen også for benmargskreft økt, men ennå mangler vi et gjennombrudd i behandling av denne krefttypen, som kan gjøre folk friske for godt. Mange pasienter kan ha lange behandlingsfrie perioder, før sykdomsaktiviteten igjen øker og det blir behov for ny behandling. Det forskes mye og det blir svært spennende å se hvilke behandlingsmuligheter vi har noen få år fram i tid.

– Har pasienters innstilling betydning for livsforlengelse og livskvalitet ved kreft?

– Pasienters innstilling vil nok kunne ha betydning for livskvalitet. Samtidig synes det som at innstilling eller «livslyst» betyr lite med hensyn til sjansen for å bli frisk på lang sikt ved ulike blodkreftsykdommer. Egenskaper ved sykdommen synes å være avgjørende for prognosen og vi vet for eksempel at enkelte genetiske avvik i kreftcellene er forbundet med økt sannsynlighet for død, mens andre avvik kan være gunstig med henhold til prognose, sier legen.

Multebærtur

Erik Kjellmann er en mann som uansett velger å se lyst på tilværelsen. I sommer klarte han å gå på multebærtur og han var også på et par fisketurer. Men like pigg som før kreften begynte å spise av kroppen hans, det er han ikke.

– Jeg får ikke løfte noe tungt og jeg kan heller ikke måke snø. Bære ved får jeg heller ikke lov til, sier han og stryker votten over en sirlig stabel ved ute ved garasjeveggen.

– Hvem er det som bærer ved da?

– Jeg gjør det likevel, sier Kjellmann og ler.

n Revlimid brukes nå rutinemessig til hovedparten av pasienter med beinmargskreft på et eller annet stadium av sykdommen.