Klokken er 06.30. Jeg våkner av at hjertet galopperer og jeg hiver etter pusten. Trolig fordi jeg har snudd meg i sengen, jeg er utslitt allerede. Hodet dunker så kraftig at øret kiler mot puten i takt med dunkingen, jeg er omtåket og det føles som jeg ligger i midten av et vippebrett som går opp og ned.
Det du nettopp leste er beskrivelsen av en helt vanlig morgen for Elisabeth Gleine.
Nå skulle hun egentlig stått opp og laget matpakke til barnet sitt. I stedet svelger hun en paracet for å klare å komme seg på toalettet og etterpå spise. Men hun må velge hva hun skal gjøre, for hun får bare tre paracet om dagen.
Elisabeth har tatt kontakt med undertegnende via Facebook. Et vanlig intervju er utenkelig akkurat nå. Med god tid og samboerens hender på tastaturet som viktigste verktøy, har Elisabeth formidlet sin historie.
Hun trosser smerter og det faktum at hun blir helt utslitt. Nå mener hun det er på tide at ME-pasienter blir hørt og respektert.
– ME-miljøet er skjørt og lite
Et mareritt
Det hele starta i 2013 med 10-12 virusinfeksjoner i løpet av et halvt år. Dette var en periode da det var hektisk i livet til Elisabeth. Etter denne perioden ble hun plaget med svimmelhet, hjertebank og slitenhet.
Elisabeth oppsøkte lege flere ganger på grunn av uregelmessigheter på hjertet, men ble henvist til behandling for angst for hjerteproblematikk. Et drøyt år senere ligger hun på operasjonsbenken på UNN for operasjon av hjerterytmeforstyrrelser. Disse forstyrrelsene er klassiske tegn på ME, forteller hun.
Hun har forsøkt både å trene og spise seg frisk. Ingenting hjalp. I desember 2017 toppet det seg med en influensa som tok fullstendig overhånd. Hun greide ikke å smøre seg en brødskive uten å bli svimmel. Hun kontaktet lege, men fikk beskjed om at de ikke kunne hjelpe. Mor måtte trå til og kreve sykehusinnleggelse.
Vet for lite
Det er mange forestillinger om hva ME er og hvilken behandling som skal til. Elisabeth forklarer at det er så mye mer enn det å føle seg sliten, hvert fall for henne. Det er hjerterytmeforstyrrelser, svimmelhet, problemer med å sitte og stå på grunn av sirkulasjonssvikt, hjernetåke og magesmerter. Det tar over hele livet. Verst av alt, blir en ME-pasient presset, blir det enda verre.
Hvis du som frisk person får «1000kr i energi hver dag» får kanskje en ME-pasient «20kr i energi» ut i fra alvorlighetsgraden. Når du har brukt mere enn de «20kr» får du gjeld som må betales tilbake i form av hvile, jo mere gjeld, jo mere renter. Rentene er smertene.
Ofte er svaret til helsepersonell at man vet svært lite om ME og at det derfor er vanskelig å vite hvilken behandling som er riktig. Et utsagn Elisabeth er lei av å høre.
Hun påpeker at det finnes over 9.000 forskningsfunn om at ME er en alvorlig fysisk sykdom, der det vises til helt spesifikke mekanismer om hva som skjer med for eksempel magen, hjernen og blodsystemet. Hun beskriver det som et hav av dokumentasjon på hvilke tiltak en ME-pasient trenger for å oppnå bedring.
Likevel møtes hun, og 10.000 til 20.000 andre med diagnosen i Norge, med kunnskapsløshet. Det var først i 1995 at ME ble en godkjent diagnose av Rikstrygdeverket (NAV), men ifølge ME-foreningen er tilstanden beskrevet langt tilbake i tid under en rekke navn. Foreningen skriver videre at i 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon og 70-80 prosent er kvinner.
I epikrisen fra Hammerfest sykehus står det at Elisabeth skal ha oppfølging av Alta kommune. Hadde hun fått riktig behandling kunne historien endt her. Men det gjør den ikke. Den blir verre.
Feil behandling
I desember 2017 møtte undertegnede Elisabeth i forbindelse med en annen sak. Hun ga en julestjerne til psykomotorisk fysioterapeut Anita Håpnes, som hun hadde gått til å lang tid. Hun var oppegående, men usikker på fremtiden. Ikke lenge etterpå var det utenkelig å forlate det mørke rommet.
Etter sykehusinnleggelsen var målet at hun skulle bruke de få kreftene hun hadde til å spise og bli bedre. Det ble derfor søkt om plass på sykestua i Alta, slik at hun kunne bygge seg opp med stell, tilrettelegging og pleie.
Sykestua ville ikke ta imot henne og mente hun burde prøve psykiatrien. På post-Alta var det en ansatt med unik kompetanse på ME. Her ble de enige om at hun skulle slutte å presse seg selv og sette grenser.
Men så ble avdelingen full og Elisabeth ble sendt til Tana. Her var planen den samme, men innsikten i sykdommen langt ifra den samme.
Hun beskriver ansatte som nekter å tilrettelegge for at hun hadde en fysisk sykdom. For å få i seg mat og medisiner måtte hun overanstrenge seg hver dag. Hun forsøkte å si ifra. Alt hun hadde lært om å sette egne grenser var bortkastet, ingen lyttet til henne.
Jeg ble verre for hver dag, jeg raste ned i vekt og under en samtale ble jeg bedt om å sitte i stedet for å ligge fordi de ville se når jeg overbelastet meg. Etter denne samtalen sjanglet jeg tilbake til rommet. Så ble alt svart, kroppen takket for seg. Hukommelsen sviktet, og det neste jeg husker er at jeg ligger på sykestuen i Alta.
Her måtte hun tidvis dele rom, selv om lyd, lys og bevegelse gjør henne dårligere. Hun fikk råd om å presse seg selv – og det som såret mest var samtalen de ansatte hadde bak ryggen på henne.
En dag da jeg trillet på do kom jeg over en samtale mellom to ansatte som sto på kjøkkenet og pratet om meg. Ut av det lille jeg hørte sa den ene at det var uforståelig at jeg ikke fattet at smertene kom fordi jeg lå så mye, jeg måtte opp og at dette var helt klart psykiatri. Vel, sannheten er motsatt. Smertene blir mindre av å hvile og sterkere av aktivitet!
Hun sier samtidig at mange av de ansatte var flinke og gjorde så godt de kunne. Og hadde stor omsorg for henne. Hun forteller en historie som har satt spor i henne.
Når jeg ikke hadde fått dusjet på ufyselig mange dager, vasket hun håret mitt med en slags plastpose, da lo vi begge to. Hun tok seg til og med tid til å si adjø til meg når jeg dro og gav meg en klem.
For syk for sykestua
I ti dager lå hun på sykestua og gråt i smerter. Hun klarte ikke spise og tok av seg kilo etter kilo. Hun fikk kun smertelindring som kan kjøpes i butikken for å forhindre avhengighet. De forsto ikke at hun ble sykere av å bruke krefter som hun ikke hadde på å takle smerter. Nå veide hun 45 kilo.
Til slutt mente legen at hun var for syk for sykestua og sendte henne hjem til samboeren, med beskjed om å legge to måltider i en kjølebag når han dro på jobb.
Min samboer gjorde det helsevesenet skulle ha gjort – oppsøke kompetanse! Ut i fra den veiledningen han fikk satte han sammen et behandlingsregime basert på kosthold, vitamin tilskudd, en spesiell medisin og han fikk klar beskjed om at kommunen måtte komme på banen. Kommunen må tilrettelegge tiltak slik at bedring skal finne sted blant annet en konkret form for aktivitetsavpasning og energiøkonomisering. Bruk av BPA (Brukerstyrt personlig assistent) ble nevnt blant annet fra Haukeland sykehus som et aktuelt tiltak for meg og min familie.
BPA kunne de imidlertid bare glemme, ifølge saksbehandler i kommunen.
Det virker nesten som de tror at jeg selv har valgt å ligge hjelpeløs og lar min familie og mitt barn lide av fri vilje. At det bare er å «ta seg sammen».
Nå har kommunen vedtatt at de skal gi henne mat to ganger per dag i ukedagene, mens samboeren er på jobb.
I tillegg til jobben tar han seg av barnet deres og pleier Elisabeth slik at hun får den oppfølgingen og helsehjelpen hun trenger. Han får omsorgslønn, men de føler ikke at penger løser problemet. Samboeren har derfor ikke samtykket til å få omsorgslønn, men selv uten samtykke gir kommunen han det og begrunner sine vedtak med dette, forteller hun.
Elisabeth er kritisk til at de ikke får avlastning, slik at barnet kan skjermes.
Hun mener Alta kommune driver rovdrift av pårørende og hun føler at de har blitt overlatt til seg selv med en alvorlig sykdom som rammer hele familien.
Hun betaler gjeld og renter etter behandlingen hun har fått. Prognosene er blitt dårligere.
Ber om forståelse og respekt
Elisabeth presiserer at verken hun eller noen andre som er rammet av ME forventer å bli møtt med full ekspertise og forståelse. Men hun forventer å bli tatt på alvor og med respekt. Og hun mener det ligger mye i en innrømmelse, dersom man mangler kompetansen, og lytte til pasienten som tross alt har god erfaring med sin egen sykdom. Elisabeth beskriver det som erfaringsbasert kunnskap som sitter rett foran nesen på helsepersonellet.
Det er kveld og barnet mitt sitter utenfor døren og venter. Min samboer kommer for å ta tiden, det er fordi barnet ikke skal se smertene som kommer mens vi prater. Jeg gir en klem og vi prater om dagen, barnet mitt lurer på når vi kan være sammen igjen. Jeg vet ikke lengere hva jeg skal svare. Kanskje jeg blir bedre til neste bursdagsfeiring. De 3 minuttene er over, det går så fort! Kreftene har tatt slutt. Det verste er å be mitt eget barn om å gå. Armer klamrer seg fast i meg og øyne som ser på meg med lengtende blikk. Døren går igjen og jeg gråter. Det er helt absurd å ha så lite krefter at man ikke engang greier å være sammen med sitt barn!
Jeg håper jeg i framtiden får den hjelpen og bistanden jeg trenger, slik at jeg kan bruke kreftene mine på barnet og på å bli bedre. Kanskje jeg da kan spise kake sammen med mitt bursdagsbarn.
Finnmarkssykehuset, som DPS Tana er underlagt, sier de ikke kan kommentere saken, men at det er leit at pasienten har opplevd behandlingen på denne måten. – Generelt kan vi si at pasienter med CFS/ME er en sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det nødvendig med individuelle løsninger og tett samhandling mellom tjenestenivåene. Finnmarkssykehuset HF har derfor tett dialog med henvisende instans for å innfri bestillingen i henvisningen og for å sikre et omforent behandlingstilbud. I behandlingen av ME-pasienter forholder Finnmarkssykehuset seg til nasjonale veiledere og våre ansatte er kjent med disse, skriver konstituert klinikksjef ved Klinikk psykisk helsevern og rus, Robert Kechter i en e-mail til Altaposten.