NAV klageinstans har avslått søknaden om spesialtilpasset bil for multihandikappede Erle Jørgensen (3) i Alta.

– «Er det mulig», det var det jeg tenkte, sier mor til Erle, Sara Marie Guttormsen, om avslaget.

Både Altaposten og NRK har tidligere i sommer har store oppslag om multihandikappede Erle som har et sjeldent syndrom, Pallister killian, som gjør at hun verken kan gå, sitte, snakke eller spise selv. Det er usikkert hvorvidt hun kan se eller høre litt og hun har også epilepsi. Ifølge legeerklæringen vil hun ikke kunne begynne å gå. Hun er hjelpetrengende døgnet rundt og må også stelles og skiftes bleier på et uttall ganger i løpet av et døgn.

– Ikke uvanlig

– Jeg hadde virkelig trodd at vi skulle få et positivt svar. Men NAV klageinstans begrunner avslaget med at det ikke er uvanlig å måtte hjelpe en treåring inn og ut av bilen og de mener vi kan få plass til en svingstol i Peugoten vår. Men de glemmer at vi ikke får plass til Erles stol og at vi også skal ha med oss stellebord og annet utstyr, sier Guttormsen, som også har en sønn på snart ett år.

Hun legger til:

– Skal Erle bli tvunget til å være hjemme hele tida? I tillegg er det veldig tungt å måtte bære Erle overalt og ikke minst er det uheldig for Erle selv og bli hepset inn og ut av bilen på denne måten.

Har med følge

I avslaget fra NAV klageinstans står det blant annet:

«Den ankede part skal ikke kjøre bilen selv og er avhengig av å ha med seg følge  dit hun skal. Hun vil derfor alltid ha med seg følge som kan hjelpe henne med inn- og utstigning. Hennes mor har oppgitt at det er tungt å forflytte henne inn og ut av bil. Til det vil klageinstansen si at det ikke er unormalt at en 3-åring trenger hjelp fra en voksen til å komme seg inn og ut av bil, og til å komme opp og ned av bilsetet. Det kan eventuelt søkes om tilpasninger i husstandens bil, slik som svingbart sete, som kan lette inn-og utstigningen».

– Og dette har de brukt 18 uker på å komme frem til. Jeg lurer på hva de har brukt de 18 ukene på, sier Sara Marie Guttormsen.

– Har noen fra klageinstansen møtt Erle eller dere?

– Nei, de har ikke tatt en eneste telefon til oss. Det virker nesten som om de har bestemt seg på forhånd, svarer moren.

Advokat Espen Simonsen i Alta er provosert over avslaget fra NAV.

–  I denne saken har NAV sprunget fra skansen til skanse. I det første avslaget var det gangfunksjonen de betvilte, nå har de kommet over den kneika og anerkjent at hun har sterkt nedsatt gangfunksjon, men da har du kommet opp med argumentet om at det må foreligge en nødvendighet for å få en spesialtilpasset bil. Noe de mener det ikke er fordi de mener at det ikke er unormalt å løfte en treåring inn og ut av bilen. For det første er det ikke vanlig at treåringer løftes inn og ut av bil og fra hus til bil. For alle som ser Erle er det uansett opplagt at hun er i en særsituasjon i forhold til andre treåringer, sier Simonsen.

– Erle har ingen muskelfunksjon som gjør at hun kan hjelpe til ved løft. Til tross for at hun må løftes og bæres så vil hun likevel fortsette å voksen og bli like stor som andre barn på hennes alder. Jeg tenker at det ikke er bra å hepse på Erle på denne måten. Hun trenger å sitte stabilt i sin spesialtilpassede stol, som da kan kjøres inn og ut av bilen. Allerede er det også en belastning på primært mor, som skal løfte Erle.

Fra skanse til skanse

Simonsen mener NAV har glemt å se hele familiens situasjon under ett.

– Her skyter NAV helt utenfor mål og viser en absolutt manglende innsikt i familiens situasjon. Hvor lenge klarer man å holde på med dette her. Slik de må kjempe fra skanse til skanse er totalt uverdig og burde vært unødvendig. NAV har nå lagt seg på en praktisering av regelverket som medfører at ingen skal få hjelp. Og det kan jeg ikke tenke meg er lovgivers intensjon, sier advokaten.

Saken skal nå til trygderetten og familien må belage seg på lang ventetid.

– NAV har allerede et langt tidsperspektiv på behandling og trygderetten har en saksbehandlingstid på rundt seks måneder. Og i mellomtiden sitter familien der med livet på vent. Det er uholdbart, fastslår han.

Altaposten har forsøkt å få kommentar fra NAV etter den siste utviklingen i saken, men har ikke lyktes.