ME har i mange år skapt store diskusjoner. Først og fremst om sykdommen er fysisk eller psykisk. Deretter hvilken behandling som er best.
Elisabeth forteller om forskning i USA, som har konkludert med at sykdommen er fysisk. Hun føler man ser bort fra internasjonal forskning i Norge. ME-foreningen har ofte måttet tåle beskyldninger om å drive propaganda fordi de videreformidler disse forskningsfunnene, sier hun. Temperaturen i debatten er høy.
Elisabeth vil tilbake til livet
Har tvilt
ME-miljøet i Alta er skjørt og lite. Hun forteller om mange sterke historier. Selv har hun tvilt på om det er riktig å stå fram. Ved å stå fram taler hun også andres sak.
Jeg er redd for at vi kan bli et offer for den heftige debatten hvorvidt ME er psykisk eller fysisk. Jeg kjenner også til noen sårbare ungdommer i Alta som har ME, som lett kan la seg påvirke av andres meninger. Jeg er redd for at en uvitende lege eller at Alta kommune, i mangel på kunnskap, skal påstå ting om ME som ikke er sant. Da kan ungdommene bebreide seg selv for sin sykdom.
En veileder
I 2014 ga Helsedirektoratet ut en nasjonal veileder, som omhandler både utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. Denne veilederen retter seg direkte mot fastleger, helse- og omsorgstjenestene i kommunene og til spesialisthelsetjenesten. Denne ble sist oppdatert i 2015. Her står det blant annet:
– Krav til aktivitet utover det pasienten selv
opplever å mestre, kan ofte resultere i forverring av helsesituasjonen. Å avpasse aktivitetsnivået etter
energimengden pasienten opplever å ha til enhver tid, er viktig for å forebygge og redusere gjentatte
ubehagelige, intense og langvarige forverringer. Ethvert tiltak som kan forhindre symptomforverringer
vil ikke bare kunne stabilisere tilstanden, men også redusere ubehag og bedre pasientens livskvalitet.
– Vi skal ikke bagatellisere
– En bagatellisering av sykdommen er ikke noe vi som kommune kan stå inne for, svarer kommunalleder for helse og sosial, John Helland, når Altaposten videreformidler opplevelsen Elisabeth har hatt.
Han sier samtidig det samme som så mange andre; kommunen har ikke nok kunnskap om ME. Men i august/september skal personell i hjemmetjenesten gjennom et undervisningsopplegg.
– Da får vi hjelp fra de som er spesialister på dette og det vil gi oss mer kunnskap om sykdommen.
Han påpeker at kommunens ansvar i stor grad handler om å koordinere helsetjenester og sy sammen et opplegg for den enkelte.
– Det aller viktigste for de kommunale tjenestene er å hjelpe ved å kartlegge den enkeltes situasjon, og ta utgangspunkt i dette når vi tildeler tjenester.
Kommunen bruker den nasjonale veilederen, men Helland påpeker at det er en faglig veileder, men ikke en fasit.
– Det betyr at vi må lage egne opplegg for brukere i Alta, og her er vi altså ikke ferdige med å tilrettelegge for denne pasientgruppen, som jo er relativt fersk i kommunen.
Mangler avlastningsplasser
Helland påpeker at han ikke har tilgang på pasientjournaler. Han kan ikke svare på konkrete tilfeller om utskrivning fra sykestua, men:
– Det er imidlertid slik at sykestua ikke er egnet som bosted over lengre tid for pasienter med denne type lidelse. Målet er å tilrettelegge for at pasienten skal bo hjemme, eller i en bolig som er tilrettelagt for pasienten.
Han sier kommunen mangler gode avlastningsplasser, og at de ser frem til at dette kommer på plass med det nye omsorgssenteret.
At Elisabeth, samboeren og familien føler at kommunen driver rovdrift på dem, er en situasjon Helland sier mange pårørende opplever.
– Her må vi bare prøve på å få til et enda bedre samarbeid for å kunne gi den hjelpen pasienten har krav på, og alle vedtak om tjenester har man rett til å få klagebehandlet.
– Det er leit
Finnmarkssykehuset, som DPS Tana er underlagt, sier de ikke kan kommentere saken, men at det er leit at pasienten har opplevd behandlingen på denne måten.
– Generelt kan vi si at pasienter med CFS/ME er en sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå. Derfor er det nødvendig med individuelle løsninger og tett samhandling mellom tjenestenivåene. Finnmarkssykehuset HF har derfor tett dialog med henvisende instans for å innfri bestillingen i henvisningen og for å sikre et omforent behandlingstilbud. I behandlingen av ME-pasienter forholder Finnmarkssykehuset seg til nasjonale veiledere og våre ansatte er kjent med disse, skriver konstituert klinikksjef ved Klinikk psykisk helsevern og rus, Robert Kechter i en e-mail til Altaposten.