–Det er en stor påkjenning, og en utfordring både for den som rammes og de pårørende. Unge demente trenger mer oppfølging fordi at det tar lengre tid å akseptere sykdommen, både for familien og pasienten. Å få beskjed om at du selv eller noen i familien er demenssyk i ung alder, beskrives best som en krise i familien, sier Solbjørg Edvardsen, demenskoordinator i Alta kommune.
Hun sier at det var en av årsakene til at « møteplass for mestring» ble arrangert for første gang i Alta i starten av juni, – Vi har veldig mange under 70 år som har demens i Alta, derfor var det greit å ordne en lokal møteplass.
Samlingen ble arrangert for unge personer (under 70 år) som har demenssykdom, slik at de som er demenssyke og deres pårørende kunne møtes og få informasjon, treffe andre i samme situasjon, og for å lære seg å leve med demenssykdommen.
– Vårt fokus gikk på mestring og kommunikasjon. Hvordan få et godt liv selv om de har fått sykdommen demens. Det er viktig å møtes og se at man ikke er alene om å få en sånn sykdom, sier Solbjørg Edvardsen.
Tverrfaglig samarbeid
– Jeg har samarbeidet med første års studenter på sosionom og barnevernsstudiet ved UIT, og demensforeningen i Alta, med å lage til et sosialt treff for denne gruppen, sier Edvardsen.
Hun sier at hun ga studentene oppgaven med å prosjektere lokal møteplass i Alta, de fikk blant annet ansvaret for å finne lokale, lage underholdning, mat og så videre.
Oppvisning til stor jubel
– Musikkgruppa som går på kulturskolen startet showet med en halv times framføring av sanger som de synger på skolen for å vise de pårørende hva de holder på med der. Etterpå fikk de servert en god lunsj, etterfulgt av litt fysisk uteaktivitet, og så kom Alta magedans. Kledt i fargerike dansekostymer, framførte de en flott danseoppvisning til stor jubel, for det hadde de gått å snakket om lenge og gledet seg til de skulle komme, sier Edvardsen.
Etter en god middag kom også Jostein Johansen og spilte, det ble både allsang og dans.
– Det var et kjempevellykket arrangement for alle parter, alle var fornøyde, så vi ble enige om at dette skal vi fortsette med til neste år. For, både de som har demens og de pårørende ga tydelig uttrykk for at de ville ha en møteplass, sier demenskoordinatoren opprømt.
Takker sponsorene for en flott dag
Solbjørg Edvardsen, forteller at flere fra Alta næringsliv har vært med på å sponse de, slik at de fikk gjennomført arrangementet. Hun retter en stor takk på vegne av alle som deltok på samlinga i Saga grendehus, for at de fra næringslivet bidro til at alle fikk en flott dag.
– Gjennom felles erfaringsutveksling og sosialt samvær, fikk deltakerne informasjon, kunnskap og støtte til å håndtere en ny livssituasjon, sier hun.
Gode tips og felles skjebne
Mellom øktene med mat og sosialt samvær delte de pårørende og de med demenssykdom seg i to grupper, slik at de kunne ha to forskjellige samtaler der det var fagpersoner som snakket med de pårørende.
– De fikk praktiske råd om hjelpemidler, tips om økonomi, hvilken hjelp de kan få gjennom NAV, juridiske råd om økonomi, testamente, og om fremtidsfullmakt, som må lages ganske fort når du får en sånn diagnose. Samtidig fikk de tid til å prate med hverandre om hvordan det er å ha en person i nær familie som har en sånn sykdom, sier demenskoordinator, Solbjørg Edvardsen.
Det verste er å miste vennene og språket
Samtidig som de pårørende fikk sin informasjon, så hadde demenskoordinator en samtale med de som har sykdommen. De fikk også informasjon om hvordan de kan ivareta egen helse, og hva de kunne gjøre for å forebygge at de ikke blir sykere, og for å ha gode dager.
– Jeg snakket om hvordan det føles å ha den sykdommen. Og det som kom fram fra alle de unge demente var at det verste med å ha sykdommen er språket. At de mister ord, språket blir borte, de greier ikke å gjøre seg ordentlig forstått lenger. Og det at nettverket skrumper inn, vennene slutter å ta kontakt og komme på besøk, forklarer hun.
Alle kan få demens, også unge mennesker med barn
– For meg er det viktig at man får spre kunnskap om demens i samfunnet, og at også unge kan få demens, sier Solbjørg Edvardsen.
Edvardsen oppgir at poenget med å samarbeide om møteplassen med barnevern- og sosionomstudentene, var for at de skulle få kunnskap om nettopp det.
Hun forklarer at det å få en demenssykdom i ung alder har vært tabubelagt i alle år, og folk tenker ikke at unge mennesker kan få demens, eller at hvem som helst av oss kan få det.
– Det er viktig fordi barnevernet kanskje ofte kommer inn i bildet til personer med demens. Mange unge med demens har kanskje omsorgsansvar for barn, og når folk får demenssykdom i 40 til 60 års alderen, så er det veldig mange barn som kanskje opplever det at foreldrene får en demenssykdom, sier Solbjørg Edvardsen.
Kunnskap kan gjøre stor forskjell
Hun mener at derfor er viktig at de som jobber med barn har kunnskap om demenssykdom.
– De som jobber i barnevernet kan misforstå foreldrene på den måten at de tror de lyver når de ikke husker avtaler, eller påstår at de aldri har hørt ting før. Så får de det stempelet at de lyver og at foreldrene ikke følger opp avtaler som barnevernet har gjort med dem, men problemet er jo at de ikke husker avtalene, sier hun.
Hun forklarer at blant sosionomene, så er det mange som jobber i NAV-systemet, og en rekke andre steder i samfunnet hvor man møter hjelpepersoner som blant annet jobber med ting som uføretrygd og sosialhjelp.
– De må også vite det at det finnes unge mennesker med demenssykdom, og hvordan de kan tilrettelegge for dem, avslutter demenskoordinator, Solbjørg Edvardsen.