Det var under Sylvi Listhaugs Alta-besøk fredag i forrige uke, at Sara Marie Guttormsen, mor til multihandikappede Erle, fikk spørsmål om å møte den profilerte Frp-politikeren.

– Min første tanke var at «nei, jeg har ingenting å snakke med henne om». Men så tenkte jeg, at nettopp fordi vi står så langt fra hverandre politisk, så ville det kanskje være lurt, sier Guttormsen, om møtet som fant sted på Alta rådhus.

– Det var et veldig hyggelig møte med Sara Marie og den flotte jenta hennes. Jeg opplevde å møte en svært omsorgsfull mor som vil gjøre alt hun kan for å gi sitt pleietrengende barn best mulig hjelp, sier Sylvi Listhaug på sin side til Altaposten.

Virket interessert

Listhaug sitter i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget og Guttormsen benyttet anledningen til å snakke om den nye pleiepengeordningen.

– Det skal sies: Hun virket interessert og lyttet til det jeg hadde å si, i en halv time. Deretter ba hun meg om å sende henne alle spørsmålene og innspillene på mail, forteller Guttormsen, som sammen med samboer Martin Jørgensen har datteren Erle (3), som lider av et sjeldent syndrom, pallister-killian, som gjør at hun verken kan snakke, spise selv, gå eller sitte. I tillegg lider hun av sterk epilepsi.

Ny ordning

I tillegg til å kjempe for sin egen datter i forhold til hjelpemidler som bil og tilpasset hus, har Guttormsen også engasjert seg i den nye pleiepengeordningen som ble innført i 2017. Pleiepenger er ifølge nav.no noe «du som har omsorg for et barn under 18 år som har sykdom, skade eller medfødt misdannelse kan søke på, dersom du av hensyn til barnet må oppholde deg på en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie. Behovet for tilsyn må være så stort at barnet ikke kan overlates til seg selv».

Den blåblå regjeringen skriver på sin nettside at den nye ordningen gir flere enn før mulighet til å søke på pleiepenger. Problemet, ifølge Guttormsen, er at ordningen er tidsbegrenset.

– Før var det legen som bestemte hvorvidt du oppfylte kravene til å søke om pleiepenger og du kunne gå inn og ut av ordningen etter behov. Med de nye reglene kan enten begge foreldrene få 2,5 år med pleiepenger eller en av forledrene kan få inntil fem år. Hva da når de årene er gått og barnet ditt må på sykehus igjen? Er det da offentlig ansatte som skal sitte og holde barnet ditt i hånden, når det er på sitt aller sykeste og trenger mamma og pappa som aller mest, spør Guttormsen.

Taper 8000 i måneden

Hun og samboeren har ikke pleiepenger for sin datter Erle.

–  Nei, vi har forsøkt å søke, men vi havner utenfor ordningen fordi vi har barnehage og avlastning. Dermed er alternativet omsorgslønn, som vi har nå, sier Sara Marie, som dessverre ikke kan si seg fornøyd med den ordningen heller.

– Jeg taper 8.000 kroner i måneden i forhold til det jeg tjente før. Det er helt galt. Vi bør ikke tape på å få syke barn. Omsorgslønna bør tilsvare det vi hadde i lønn før vi fikk et sykt barn, og den bør være en ytelse staten har ansvar for og ikke kommunen. Det kan ikke være slik at forledre til varig og alvorlig syke barn skal være prisgitt kommuenøkonomi og enkeltstående saksbehandlere, mener hun, og legger til:

– I tillegg har man ingen rettigheter med omsorgslønn, slik som feriepenger, sykepenger eller pensjonsopparbeidelse.

Facebook-engasjement

I likhet med nær 13.000 andre er tobarnsmora fra Alta medlem av en Facebook-gruppe som heter «endring av pleiepengeordningen nå!». Her har debatten rast siden det ble kjent at det skulle komme en ny pleiepengeordning. I det første forslaget til lovendring hadde regjeringen lagt opp til at man etter at barnet hadde fylt 18 år ikke skulle kunne søke om pleiepenger. På grunn av heftige protester fra både foreldre til alvorlig syke barn og deres interesseorganisasjoner gikk regjeringen tilbake på dette. Nå kan også foreldre søke pleiepenger etter at barnet er fylt 18 år.

– Men i hovedsak for de barna som er psykisk utviklingshemmet, sier Guttormsen.

Når det gjelder tidsbegrensingen på 5 (eller 2,5 år), er ankepunktet til kritikerne at man taper økonomisk, når man velger å følge barnet til sykehus, etter at tidsperioden er utløpt. Ikke minst fordi disse barna ofte ikke bare er noen dager på sykehus, men gjerne uker og måneder i slengen.

– Skal foreldre som bor i Alta være hjemme og jobbe, mens barnet ligger på UNN med offentlig ansatte til å passe på seg? Har regjeringen tenkt over om de sparer noe på dette? De skal ha skiftordning på alvorlig syke barn, som foreldrene ellers vil ha omsorgen for? Og hvem vil ikke følge barnet sitt til sykehus eller være med barnet når det er sykt? Det vil alle. Og dermed vil man i tillegg til å bekymre seg for barnet sitt, også sitte på sykesenga og være redd for om man klarer å beholde huset. Mange har jo andre barn i tillegg, som de skal skape trygge og forutsigbare rammer for, sier Sara Marie Guttormsen.

Uverdig ordning

Hun mener den nye ordningen er både ufølsom og uverdig.

– Hvilket menneskesyn er dette? Jeg synes den nye pleiepengeordningen føyer seg inn i rekken av hvordan politikerne ser på barna våre. Selv om de skal dø, så kan de få dø med mamma og pappa ved sin side, sier hun.

– Er du urolig for din egen datters fremtid?

– Ja, selvfølgelig. Jeg tenker på Erle som er døvblind og som trenger en helt spesiell kommunikasjon. Skal jeg i fremtiden overlate henne til en rekke offentlig ansatte som skal ha henne på skift? Jeg kjenner at jeg er dypt bekymret.

– Har du tro på at møtet med Listhaug skal gjøre situasjonen til dere og andre med varig syke barn bedre?

– Nei, jeg har egentlig ikke det, man er vant til så mange skuffelser. Men samtidig er hun kjent for å få til ting når hun har bestemt seg, så hvis hun synes saken er viktig nok, klarer hun kanskje å utrette noe, sier Guttormsen.

Sparer samfunnet

Altaposten har spurt Listhaug om hva hun kan eller vil gjøre med de utfordringene Guttormsen peker på i forhold til pleiepengeordningen. Hun har svart følgende på mail til oss.–  Pleiepengeordningen ble forbedret i 2017 slik at langt flere vil ha krav på dette. Sara Marie og andre i tilsvarende situasjoner sier dagens ordninger ikke gir god nok hjelp. Jeg mener det er behov for å gjennomgå hvilken hjelp som gis foreldre med døende barn og barn med et livslangt peiebehov. Det er viktig at foreldre har mulighet til å være hjemme med sine barn i slike situasjoner om de ønsker det

Videre har vi spurt Frp-politikeren som sitter i helse- og omsorgskomiteen om hvorfor ordningen er tidsbegrenset og om ikke denne foreldregruppen bør få den hjelp og støtte de har krav på så lenge barna lever og de trenger dette ifølge legens vurdering. Svaret fra Listhaug er slik:

– Jeg mener at man bør gjennomgå hvilken hjelp som ytes i dag og se hva som skal til for at foreldre med pleietrengende og/eller døende barn får tilstrekkelig hjelp og støtte. Disse foreldrene yter en formidabel innsats og sparer samfunnet for store ressurser. Dersom barna heller hadde vært på institusjon ville utgiftene for kommunene blitt store. Men det viktigste av alt er ikke økonomi, men at barna har mulighet til å være hjemme sammen med mamma og pappa.