Foreldrene til den alvorlige syke jenta i Hjemmeluft, som Altaposten har skrevet om de siste dagene, har søkt NAV bilsenter i Nord-Norge om spesialtilpasset bil, men har fått avslag. Først på søknaden, deretter på anken.
Altaposten har lest begrunnelsen til NAV, hvor de i det første avslaget datert 28.10.16, skriver at «vi har kommet fram til at det ikke vil være urimelig belastende for deg å reise kollektivt».
Sendte med legeerklæring
I regelverket til NAV står det at NAV ikke tar stilling til hvorvidt det er noe kollektivtilbud der søker bor. Mor til Erle, Sara Marie Guttormsen, sier til Altaposten at kollektivtilbudet i Alta i seg selv ikke spiller noen rolle, fordi Erle uansett ikke kan ta buss.
– Hun kan ikke sitte i et vanlig sete. Hun vil bare synke sammen siden hun ikke har noen muskelfunksjon. Vi hadde en helt klar legeerklæring da vi sendte inn søknaden på at Erle ikke kan benytte kollektiv transport, men den har de valgt å se bort fra, sier Guttormsen.
Kunne søkt på tilhenger
I avslaget anbefales familien videre å ordne seg på andre måter:
«Behovet for å ha med mange og store hjelpemidler kan løses på andre måter, som for eksempel ved tilhenger. Det er mulig å søke NAV om tilhenger som spesialutstyr.»
Faren til Erle, Martin Jørgensen, sier at familien har ønsket å være litt i forkant.
– Det vil ta litt tid før en eventuell bil kommer. Og siden vi har kjent at behovet er der allerede, har vi søkt. Snart er hun så tung at Sara Marie ikke klarer å bære henne og stolen, sier han.
– Vi er så lei av å få høre hva Erle koster samfunnet
21 ærend i uka
Familien klagde inn avslaget og begrunnet det med datteren funksjonsnedsettelse, samt at de på grunn av Erles sykdom vil måtte gjøre ærend minst 21 ganger ukentlig. De skrev også at det ville være veldig tungt å måtte ta rullestolen inn og ut av en vanlig personbil. Rullestolen var forøvrig ikke innvilget på søketidspunktet, men familien har fått den nå. Ønsket om et så vanlig liv som mulig med sosial omgang, ble også vektlagt i søknaden. Men dette førte heller ikke frem. Klagen ble avslått av NAVs klageinstans.
Fyller ikke vilkåret
Nå var begrunnelsen denne:
«Du er under tre år gammel og er fortsatt under opptrening/behandling. Ut fra det som fremgår av medisinsk dokumentasjon har du en forsinket motorisk og kognitiv utvikling og vil aldri bli helt funksjonsfrisk. Vi mener likevel det på aktuelle tidspunkt er for tidlig å trekke konklusjoner om hvordan din gangfunksjon vil bli om noen år...(....). Vi er derfor kommet til at du ikke fyller det medisinske vilkåret for å få støtte til bil i dagliglivet.»
Saken er klaget inn til trygderetten.
Skjema ikke kommet frem
Sara Marie Guttormsen har løst NAV fra taushetsplikten, og skjemaet er levert inn til nærmeste NAV-kontor, slik det stod på nett at det skulle gjøres. Erklæringen har imidlertid ikke kommet pressekontoret i Oslo i hende før deadline i dag.
I tillegg til avslag på bil har familien søkt Alta kommune om brukerstyrt personlig assistanse BPA (muntlig henvendelse og avslag, ifølge mor), tilskudd til tilpasset bolig, samt økt omsorgslønn.
Alt er avslått.
Bryter barnekonvensjonen
– Barnekonvensjonen skal trumfe det aller meste, men den bryter Norge på det groveste når det gjelder barn med funksjonshemminger, mener generalsekretær i Norsk forbund for funksjonshemmede (NUF), Hedvig Ekberg.
Hun synes begrunnelsen til NAV for å avslå bil til Erle, er uforståelig.
– Har de ikke sett på legeerklæringen, spør hun.
Når det gjelder Alta kommunes avslag på tilskudd til bolig, sier Ekberg at her har Husbanken i møter med NUF vært klare på at de ønsker å prioritere tilskudd som gjør at barn kan bo hjemme lengst mulig.
– Det skal prioriteres og det er satt av en god pott til det, sier generalsekretæren.
– Dette er ikke velferdssamfunnet Alta verdig!
Sara Marie medgir at det var en tabbe at når det gjelder brukerstyrt personlig assistent (BPA) så har hun kun tatt dette opp muntlig med saksbehandleren på bistandsavdelinga. Svaret var, ifølge Guttormsen, at hun ikke kunne søke om dette fordi Erle var for liten.
– Det finnes ingen nedre aldersgrense for dette. Årsaken til at man fikk BPA som en lovfestet rett for to år siden, var nettopp å gjøre funksjonshemmede så selvstendige som mulige. Ikke som det har vært til nå, hvor kommunen bestemmer at onsdag klokka fem skal dere vaske huset, så da kommer vi. Familien skal også kunne bestemme hvem som skal ansettes, sier Ekberg, som sier at man må ha minimum 25 timer i uka.
– Men da kan man også velge å bruke avlastning innenfor de 25 timene, forklarer Ekberg.
– Sara Marie drømmer eksempelvis om flere turer?
– Da er BPA kjempeflott. Da kan man eksempelvis ta med assistenten på tur, eller man kan velge å dra på tur med resten av familien, mens brukeren og assistenten finner på noe sammen, illustrerer Ekberg.
Ikke unik
Ekberg sier at historien om Erle ikke er unik.
– Det er dessverre altfor mange som føler at det ikke er byrden med å ha et sykt barn som er tyngst, men møtet med hjelpeapparatet. Også det å skrive søknader og anker er en utmattende prosess.
– Hvorfor bruker både NAV og kommune argumentet med at hun er for liten?
– Så lenge barna er 1-2 år gamle brukes argumentet med at så små barn uansett trenger kontinuerlig hjelp og oppfølging. Men saken er at kommunene skyver dette altfor langt. Mange ganger helt til barna er 6-7 år gamle. Årsaken er selvfølgelig penger, og ansatte som er mer opptatte av å være flinke til å holde budsjettene og enn å hjelpe brukerne, sier Ekberg, som mener at et barn på tre år både kan gå, sitte og i stor grad spise selv., og derfor ikke kan sammenlignes med Erles situasjon.