– Hvordan er det å være foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse?

– Jeg håper Altas politikere tar grep, skriver Anita Thomassen.

FORTALTE OM SINE ERFARINGER: Anita Thomassen utfordret politikerne under paneldebatten i regi av FFO denne uka.  Foto: Nina Fredheim

Meninger

Jeg er mamma til en gutt på snart 16 år, med autisme og psykisk utviklingshemming, samt en datter på 21 år. Vi er en familie på 4. Vår sønn går på videregående skole, vår datter studerer ved NTNU, jeg jobber som styrer i Sentrum barnehage, en kommunal barnehage, og har vært ansatt der i 24 år, så jeg begynner å få ganske god oversikt over de ressurser og de utfordringer vi har vi vår kommune innenfor dette området.

Min mann jobber i privat næringsliv, men vi har heldigvis begge mulighet for fleksibilitet i jobbene våre, noe som har vært helt avgjørende for oss og vår familiesituasjon. Når for eksempel 16-åringen har ringt seks ganger og er helt fortvilet fordi han ikke kan gå inn i huset etter skolen, fordi han ikke får satt inn sykkelen i garasjen, fordi han ikke finner åpneren til garasjeporten. Da må bare mamma komme nå! Eller når han har ringt 10 ganger til pappa fordi det er problemer med flysimulatoren, og at pappa må komme nå! Så gjelder det å finne en strategi for at dette ikke skal skje igjen!

Vår 16-åring har akkurat startet på videregående skole, og har fått plass på linja Restaurant- og matfag. I tillegg har han et opplegg på ASP, som er en base for elever med funksjonsnedsettelser. Men som han sier, han skal ikke bli kokk eller noe sånt! Han skal bare lære å lage mat til han skal flytte for seg selv. Han skal bli flykaptein! Han øver nesten daglig, gjerne flere timer om dagen i flysimulatorspillet som pappaen har installert hjemme. Det tar jo noen timer å fly fra for eksempel Palma til Alta.

God overgang til videregående

Overgangen fra Alta ungdomsskole til Alta videregående har vært veldig god! Vi har en gutt som har gledet seg til skolestart, og han synes den første skoleuka har vært helt topp! Det er helt fantastisk og føles veldig godt, for det har ikke alltid vært slik. I flere av årene på barneskolen og i de første årene på ungdomsskolen var det et strev å få gutten vår på skolen. Vi testet ut utallige strategier og planer, men morgenene hjemme hos oss var mildt sagt lite trivelige.  I tillegg opplevde vi hverdagene hjemme som krevende og utfordrende. Vi forsøkte å få hjelp fra det lokale hjelpeapparatet, men fikk beskjed om at det ikke finnes veiledere i Alta kommune med kompetanse på autisme, så vi ble bedt om å få henvisning til Barnehabiliteringa i Hammerfest. Erfaringsvis fikk vi nok ikke hjelp her heller fikk vi høre, så vi måtte regne med å søke videre hjelp fra autismeteamet i Bodø.


Tunge prosesser

For å få henvisninger må man nesten alltid til fastlege, uansett om det gjelder diagnoseutredninger, foreldreveiledning, tenner som må trekkes i narkose eller andre utfordringer. Heldigvis har vår sønn vært relativt frisk hele sin oppvekst, så han har sjelden vært hos fastlegen sin. Det betyr at fastlegen ikke kjenner vårt barn, så for hver henvisning fastlegen skal gjøre må vi forklare hva som er problemet og hva vi ønsker hjelp til, gjerne mens vårt barn sitter og hører på, for fastlegen ønsker naturlig nok å treffe det barnet han skal henvise. Dersom noe skal drøftes uten barnet tilstede må en bestille en ny time, da uten barn. Som sikkert alle skjønner tar dette tid. Nå skal det vel være slik at ved å opprette ansvarsgrupper rundt barn med omfattende hjelpebehov, skal foreldre slippe å løpe rundt på ulike kontor, men når legen og andre samarbeidspartnere ikke dukker opp, eller ikke innkalles til ansvarsgruppemøtene, fungerer det dårlig.

Individuell plan

Nå har vi søkt om IP, en individuell plan for vår sønn, noe alle barn/ unge med omfattende hjelpebehov har krav på.  Denne skal være et hjelpemiddel for å planlegge dagene og fremtida for vår sønn. Vi fikk beskjed om at vi ville bli kontaktet når vi hadde fått oppnevnt en IP koordinator. Nå har det har gått over et år! Vi venter fortsatt.. Vi vet at vi ikke er de eneste som venter! Det virker å være en gjengs oppfatning blant alle foreldre, at dersom man ikke står på og maser, så skjer det absolutt ingen ting. Det er krevende å være i full jobb, følge opp våre barn, og i tillegg måtte mase og purre på noe som burde vært fulgt opp automatisk.

I lovverket, og i samfunnet generelt fremheves inkludering og likeverd som sentrale begreper. Det er veldig bra, men det fungerer ofte ikke i praksis, trolig fordi det ikke stilles tydelige nok krav til de som tar beslutninger, og de som utøver tjenester til sårbare grupper. Vi føler i alle fall at dette er honnørord som har lite innhold i det virkelige liv. Når en har barn som tilhører skolebaser er det lett for at disse barna faller utenfor klassemiljøet.

Skuffelser

Det kan medføre en del isolasjon for de barna som ikke kan delta i klassen på egne premisser. Som foreldre blir en skuffet og lei seg

– når innkalling til foreldremøter og annen klasseinformasjon ikke kommer frem til oss foreldre

– når kontaktlærer ikke ser hensikten med å delta på kontaktmøtene fordi hun/ han ikke kjenner eleven

– når alle ungdommer oppfordres til å sykle til Lathari på skoletur, mens vårt barn, som er en dyktig syklist, får tilbud om bilskyss fordi ingen ansatte kan sykle sammen med han

– når det står på ukeplanen at vår sønn skal gå toppturer i miljøuka sammen med klassen, men så får vi høre at det ikke ble noen tur med klassen fordi de fant ikke dem!

Lyspunktene

På tross av dårlige instrukser og svak organisering så finnes det lyspunkter. Det finnes FANTASTISK mange flotte mennesker rundt oss som støtter og heier på oss, og vår sønn!

Det gleder meg inn i hjerterota

– når jeg hører at to medelever slo følge med vår sønn til Komsatoppen og klarte å motivere han til å sykle sammen med dem og resten av klassen til Hjemmeluft for så å ta et klipp i kortet på Hjemmelufttoppen. 

– når han får lov å overnatte i samme telt sammen med to gutter fra friluftsgruppa på vinterturen med friluftsklassen.

– når min sønn stolt viser frem sine nye Snapchat-venner, og får hyggelige meldinger fra venner, medelever i klassen, eller tidligere klasse.

– at mange tar seg tid til en prat, er hyggelige og inkluderer i hverdagsaktiviteter.

– Når ansatte viser ekte engasjement og strekker seg langt for at mitt barn skal få delta på aktiviteter sammen med klassen og føle mestring av å klare noe det andre elever kan, eller kanskje ikke kan.

– Når ansatte på basen klarer å få på plass en avtale om fast utplassering på flyplassen!

– å møte alle de hyggelige menneskene som jobber på flyplassen, som gir vår sønn fantastiske opplever på utplasseringsdagene, og som hilser og slår av en prat når vi skal ut å reise.

Avlastning

Å være foreldre til et barn med funksjonsnedsettelse er som nevnt til tider svært krevende og utfordrende, selv om det også gir mye glede og ny innsikt. Alle foreldre med svært krevende omsorgsoppgaver har krav på avlastning. I Alta kan barn og ungdom få avlastning og fritidstilbud ved Sandfalltunet og Tiltaksbasen. Privat avlastning kan også innvilges, men da må foreldrene finne en familie som kan påta seg denne oppgaven. Vår sønn har hatt et kort ettermiddagstilbud på Tiltaksbasen, men han fant seg ikke til rette her, så vi valgte å avslutte dette tilbudet.

Vi har fått mange vedtak om privat avlastning, men det har vært vanskelig å finne noen som har hatt mulighet, eller ønske om å inngå slike kontrakter. I perioder har vi vært så heldig at vi har hatt besteforeldre som har stilt opp som privat avlaster, men de bør egentlig være et supplement, slik det ofte er for andre barn.


Nå har vi fått en avlastningsordning internt i familien fram til jul. Det føles helt fantastisk å kunne planlegge en stille og rolig helg hjemme. Det må imidlertid nevnes at det krever en god innsats fra alle parter for å få tilbudet i gang. Det kreves politiattest, kontrakter som skal signeres av alle parter, samt møte med habliteringstjenesten (som kan være svært krevende å komme i kontakt med) før tilbudet kan starte. Vi håper inderlig våre «helter» får lønn som fortjent, både i form av penger og «i himmelen». Det har vært mye styr for å få skrevet under kontrakt om avlastning, Først i dag fikk jeg vite at den er på plass, selv om politiattesten ble sendt tidlig i sommer. Vi har kjent på frykten for at de som har tatt på seg oppgaven ikke skal få betalt for de avlastningshelger som allerede har vært.

Hele samfunnet og ikke minst våre barn, er nok best tjent med foreldre som klarer å håndtere hverdagene, stå i sine jobber og fungere i parforhold. Da trenges det gode ordninger for avlastning, samt tett oppfølging av familier som strever.

Støttekontakt

Vi har også, i likhet med andre foreldre, mottatt uendelige vedtak om støttekontakt, men foreløpig har ikke Alta kommune klart å ordne en eneste støttekontakt eller treningskompis. Vår sønn har hatt støttekontakt en liten periode på barneskolen, og da var det bekjente som tipset oss om aktuelle kandidater. Vi har forsøkt mange forskjellige fritidsaktiviteter opp i gjennom årene; ski cup, håndball, turn, svømming, slalåm, klatring, fotball og trening på Spenst.

Det ser ut til at individuelle aktiviteter passer bedre enn ballspill for vår gutt, og da bør han ha en støttekontakt eller treningskompis som kan følge han, slik at han kan ha en meningsfull, trygg og god fritid, samt at vi foreldre får litt avlastning i en ellers krevende hverdag. Det virker helt utrolig at det skal være så vanskelig å få på plass!

Fritidstilbud

Det trengs flere fritidstilbud for unge med funksjonsnedsettelse! Det er fantastisk flott at engasjerte foreldre og ildsjeler i idrettslag har fått i stand både fotball og håndball for unge med funksjonsnedsettelser, men vi savner flere tilbud til denne gruppa. De er som barn og ungdom flest, ikke alle er interessert i håndball eller fotball. De har også krav på en meningsfull fritid.

Bolig

Kommunen har et ansvar for å ivareta vanskeligstilte på boligmarkedet, noe som er hjemlet i flere ulike lovverk. Personer med utviklingshemming skal i likhet med andre kunne bestemme hvordan, hvor og med hvem de vil bo. I overgangen fra foreldrebolig til eget hjem er det viktig å sikre at personer med utviklingshemming får medbestemmelse. I Alta har vi ingen plan for hvordan en skal sikre bolig til denne gruppa. Ønsker Alta kommune at foreldre selv tar tak i dette og etablerer omsorgsboliger med BPA (brukerstyrt personlig assistanse)? Hva med de familiene som ikke har ressurser og kapasitet til å jobbe for at deres ungdommer/ voksne barn kan få flytte i egen bolig?

Mange med funksjonsnedsettelse betaler over kr. 9000 pr mnd. i boutgifter, strøm kommer i tillegg. Det blir veldig mye når den månedlige utbetalinga er på kr. 20 500. Det føles urettferdig at personer med bistandsbehov skal betale strømregninga på personalrommene til de som jobber i boligen de bor i. Ingen skal måtte betale så mye for en bolig at de ikke har penger igjen til mat, klær, fritidsaktiviteter og litt ferie.  Personer med funksjonsnedsettelser må også kunne reise på ferie uten å være avhengig av ressurssterke foreldre. De må kunne delta på fritidsaktiviteter uten å tenke på om de har råd til å gå på kino eller ta bussen.

Jobb

Mange mennesker med funksjonsnedsettelser bidrar i arbeidslivet med tilnærmet full stilling og yter nesten like mye som en vanlig arbeidstaker. Da er det ikke riktig at de skal motta luselønn. (Bonuslønn ca. 1200 kr. Mnd/ 60 kr. Pr. dag. Kommunen tar betalt for bistand på kr. 715 pr. mnd.) Det er også trist å høre at det finnes unge voksne uten et dagtilbud. Hva skal disse fylle livene sine med?

Fremtidstro

Vi må jobbe for at våre barn skal være best mulig rustet til å klare seg i samfunnet. De må få mest mulig kunnskap, ferdigheter og erfaringer slik at de kan klare seg selv i så stor grad som mulig når de blir voksne. Vi må slutte med vaffelpedagogikk og lave ambisjoner for unge med funksjonsnedsettelser.  Det krever kompetente voksne (spesialpedagoger) i barnehage og skole som vet hvilke behov de har, og som kan tale deres sak når ressursene blir knappe.

Jeg håper Altas politikere tar grep og gjør den jobben de er satt til å gjøre for å sikre verdige forhold for unge mennesker med ulike funksjonsnedsettelser. De er en sårbar gruppe som trenger gode strukturer og forutsigbarhet. Dersom ikke dette er på plass, gjør vi dem enda mer sårbar og hjelpetrengende.

Godt valg!

Anita Arild Thomassen

Dette innlegget ble opprinnelig laget til FFO's paneldebatt denne uka. Anita Thomassen er medlem av Superforeldregruppa, som ble startet etter initiativ fra Nina L. Fredheim i desember 2018. Hun er også en del av Superforeldrenes boliggruppe som jobber for å sikre omsorgsboliger til unge voksne med ulike funksjonsnedsettelser.