I dag flyr faren til Erle, Martin Jørgensen, ned til Trøndelag og henter hjem en spesialtilpasset bil til sin syke datter.

– Ja, vi trenger bilen, så nå drar jeg ned og henter den. Det vil gjøre livet enklere for oss, sier Martin Jørgensen.

– LETTERE HVERDAG: Martin Jørgensen har sammen med samboeren søkt om bil til sin multihandikappede datter Erle for et år siden. Foto: Hanne Larsen

Hardt rammet

Det er ett år siden han og samboer Sara Marie Guttormsen  søkte om spesialtilpasset bil til sin alvorlig syke datter, som har et svært sjeldent syndrom kalt Pallister Killian. Datteren er hardt rammet og kan verken sitte, stå, gå, snakke eller høre. Hun kan heller ikke spise selv. Legeerklæringer viser at Erles situasjon er varig.

Flere avslag fra NAV bilsenter har ført saken til trygderetten, hvor saken skal behandles i juli.

– Og hvis vi da får innvilget bil, vil det enda ta halvannet år før vi faktisk har bilen i hende. Og så lenge kan vi rett og slett ikke vente, sier Sara Marie, som allerede har fått belastningsskader og måttet ha sykemeldinger som følge av belastningen med å bære datteren store deler av døgnet, og også inn og ut av den vanlige personbilen.

Roser Nav i Lakselv

NAVs hjelpemiddelsentral i Lakselv har ifølge Guttormsen hele veien vært svært imøtekommende og de har også møtt Erle. Herfra har Erle fått innvilget to ulike rullestoler, to vogner, spesiallaget akebrett og noe som kalles en walker. Men NAV bilsenter i Tromsø har avslått søknad på bil, fordi de har ment at det ikke er klarlagt at Erle ikke kan begynne å gå igjen. Erles alder har også vært en av begrunnelsene for at Erle har fått avslag på bil. Erle plages med fordøyelsen og ved flere anledninger har foreldrene måttet ta Erle inn på bensinstasjoner og lagt henne på gulvet på do for å få stelt henne. Dette fordi de ikke har en bil med stellemuligheter.

Bilen de skal hente i Trøndelag har både stelleplass og plass til alle hjelpemidlene  Erle trenger.

– Den har rampe slik at man kan trille rullestolen rett inn og ut av og det er også utsvingbart sete slik at man kan stå på bakken og sette ho inn, forklarer Sara Marie, om bilen som de må betale 300.000 kroner for.

– Hun som eide den døde dessverre, så faren selger nå bilen, sier mor til Erle, som også har en sønn på 1,5 år sammen med samboeren.

Reagerer på brev

Parallelt med at de nå tar skjea i egen hånd og kjøper bil, går bilsøknaden sin gang i trygderetten. I den forbindelse reagerer paret på et brev NAV har sendt til trygderetten i forbindelse på ankesaken. Det de reagerer på er avsnittet der NAV skriver om en gåstol, en såkalt walker, som familien har søkt og fått innvilget.

Her står det at: "den ankede part viser begynnende tendenser til å ville bevege bena i stående støttet stilling. Dette innvirker ikke på vår vurdering av det medisinske vilkåret, men viser at det ikke kan utelukkes at den ankede part i fremtiden selv kan bidra i større grad ved forflytning".

– Vi føler at NAV ønsker å sverte oss og stille oss i et dårlig lys overfor trygderetten. Ja, selvfølgelig har hun bevegelse i beina, hun er jo ikke dø. Men at hun kan begynne å gå er jo ikke mulig. Walkeren har vi søkt på fordi den vil bidra til at tarmfunksjonen fungerer bedre og det er også viktig for å bevege hofteleddsbøyerne. Hvis Erle bare blir sittende eller liggende vil hun stivne helt, sier moren og legger til:

– De kunne jo bare tatt en telefon til NAV hjelpemiddelsentral i Lakselv, så kunne de forklart hvordan dette henger sammen.

Slik behandlingen fra NAV bilsenter har vært føler familien at de må la være å søke på nødvendige hjelpemidler, mens bilsøknaden behandles.

– Det er så man frykter at hvis hun får "for mye", så brukes det mot oss. Skal jeg si til Erle: "Beklager Erle det får nå ikke hjelpe med de hofteleddene dine, vi trenger bilen". Jeg synes det er ganske frekt rett og slett, sier Guttormsen.

Tviler på behovet

Hun reagerer også på at NAV i det samme brevet stiller spørsmålstegn ved at Erle trenger to rullestoler, eventuelt en rullestol og en vogn med seg i bilen. Til det svarer Sara Marie:

– Erle kan ikke sitte for lenge i den rullestolen, som er såkalt aktiv, hvor hun sitter veldig oppreist, slik at hun kan være med på ting. Derfor trenger vi den andre rullestolen eller vogna for å kunne legge henne ned etter en stund. Alt dette kunne de fått svar på om de var interesserte, sier Guttormsen og føyer til:

– Det er sånn at Nav hele tiden skal mistenkeliggjøre oss og våre motiv i saken. Det er ganske utmattende. En annen ting er også at vi føler det er urettferdig å måtte kjøpe en så dyr bil og måtte betale for at Erle er syk. Det er jo en grunn til at man skal få trygdebil. Ikke minst også for å hindre at det skal bli store forskjeller på folk.

– Ikke vår intensjon

Marte Pettersen, avdelingsdirektør ved NAV Klageinstans Midt-Norge, beklager at familien oppfatter NAVs formuleringer som krenkende.

– Det har ikke vært vår intensjon. Formuleringen er direkte basert på uttalelse fra fysioterapeut i forbindelse med søknad om hjelpemiddelet og er nevnt kun som en saksopplysning for Trygderetten. Opplysningen har ikke hatt innvirkning på vår vurdering av de medisinske vilkårene, noe som også er klart formidlet til Trygderetten. Vi ønsker at alle sakene blir best mulig opplyst og bruker av den grunn medisinsk dokumentasjon fra flere saksområder i våre vurderinger. Det har vi også gjort i denne saken, sier Pettersen til Altaposten.

Hun sier videre at det er beklagelig dersom familien føler seg mistenkeliggjort i forbindelse med uttalelsen om hvilke hjelpemidler familien må medbringe til Erle.

– Vi har stor forståelse for at familien har behov for å ha med seg flere hjelpemidler når de skal reise med bil. Regelverket er likevel strengt og dersom alternative løsninger er tilstrekkelig kan det ikke innvilges støtte til spesialtilpasset kassebil. Vi har konkludert med at på nåværende tidspunkt er det tilstrekkelig å bruke vanlig personbil, eventuelt i kombinasjon med tilhenger, sier avdelingsdirektøren.