– Det verste er når vi skal kjøre ut. Erle plages med magen og det er nesten skrevet i stein at Erle gjør seg ut i bilen. Og siden vi ikke har en bil med stellemuligheter, har vi måttet legge henne på gulvet på Statoil. Det er ikke akkurat så artig. Det har blitt til at en av oss steller henne på fanget i bilen, mens den andre hjelper til å holde henne, forteller Sara Marie Guttormsen, mamma til multihandikappede Erle Jørgensen (3).

Søkt for 1,5 år siden

Altaposten har omtalt Erles situasjon i flere saker siden vi først møtte Erle i vår. Erle har et sjeldent syndrom kalt Pallister-Killian. Noen rammes mildt og kan fungere tilnærmet normalt, mens andre rammes hardt og kan verken snakke, spise selv, gå eller sitte. Slik er det med Erle. Foreldrene har flere legeerklæringer på at Erle ikke kommer til å bli noe bedre med årene og foreldrene har derfor allerede for halvannet år siden søkt om spesialtilpasset bil til Erle.

Dette har de fått avslag på hos NAV, også etter runde med anke. Begrunnelsene for å avslå bil har vært at Erle kan benytte kollektivtransport, samt at NAV betviler at Erle ikke vil kunne begynne å gå igjen. Nå er saken sendt til trygderetten.

– Vi har akkurat fått beskjed om at det er ni månederes behandlingstid. Det vil si at dersom trygderetten kommer frem til at Erle får innvilget bil, hvilket jeg bare må tro, så vil det ta over to år, kanskje 2,5 år før Erle har bilen. Så lenge klarer ikke vi å bære Erle. Det har vi rett og slett ikke rygg til. Erle vokser og blir tyngre og tyngre, sier Guttormsen.

Låst hjemme

For halvannen måned side fikk Erle innvilget rullestol, som gjør at hun kan sitte ordentlig og ha mulighet til å delta på ulike aktiviteter sammen med både andre barn og familien. Problemet er at den står hjemme.

– Hun kunne begynt å være med på ting allerede nå, men hun er låst hjemme. Vi har naturligvis ikke plass til rullestolen i vår vanlige personbil, sier Sara Marie og sukker:

– Erles liv settes på vent fordi hun ikke får den hjelpen hun har krav på. Dette handler om Erles menneskerettigheter.

Sara Marie legger ikke skjul på at hun er sterkt kritisk til måten NAV har behandlet Erles sak på.

– De er ikke villig til å sette seg inn i brukerens ståsted. Til å se mennesket bak funksjonshemmingen. Jeg trodde at NAV skulle hjelpe. I stedet har vi måttet finne ut av ting på egenhånd. Hadde det ikke vært for at advokat Espen Simonsen hjalp oss på frivillig basis, så hadde vi måttet kjempe alene med å sette oss inn i systemet. Slik skal det ikke være. NAV sitter med makta og kompetansen. Dem skal hjelpe oss med å forstå systemet. Det burde være dem som kom oss i møte og ikke motsatt, sier Sara Marie.

Ringte etter medieoppslag

Hun forteller at etter at saken til Erle hadde versert i en rekke ulike medier og også vært tema i bladet Handikappnytt i sommer, så kom telefonen fra NAV.

– Da ringte de fra NAV og lurte på om vi trengte veiledning. Det synes jeg var litt sent. Saken var allerede havnet hos Trygderetten, sier tobarnsmora og rister oppgitt på hodet.

Guttormsen savner et system som gjør at foreldre med syke barn blir møtt på en smidig måte, der målet er å støtte og gi mest mulig hjelp.

– Slik det er nå føler jeg det som om NAV ønsker å straffe oss. Jeg lurer på om det har gått prestisje i saken etter at vi har vært i media. Men hva skulle vi gjøre? Vi fikk jo ikke hjelp i utgangspunktet. Og det er Erle det er snakk om. Hennes liv. Dessverre føler jeg at folk ikke tar funksjonshemmede på alvor. Det er som om deres liv ikke er har noen verdi, sier moren.

Forstår frustrasjonen

Einar Bjørn, avdelingsdirektør NAV Hjelpemiddelsentral Troms, sier i en epost til Altaposten at NAV forstår familiens frustrasjon

– Vi forstår at familien er i en vanskelig situasjon, og at de tenkte det var lurt å søke om bil tidlig slik at den kunne stå klar den dagen Erle eventuelt hadde krav på den. Vi har ikke anledning til å innvilge stønad til bil før man fyller alle vilkårene for å få bil. Samtidig vet vi at det tar tid å få bilen produsert og spesialtilpasset, og at dette kan være en stor utfordring for familier med et sterkt funksjonshemmet barn.

Han fortsetter:

– Da familien søkte var Erle to år gammel, og i sommer fylte hun tre. At hun har nedsatt funksjonsnivå og et stort pleiebehov, sammenlignet med andre barn på samme alder, er det ingen tvil om. Men reglene er strenge, og da vi behandlet søknaden og klagen hennes fylte hun ikke vilkårene for å få bil. Det er likevel mulig at hun vil få det, hvis familien søker når hun har blitt litt eldre.

– Erle har vokst

Avdelingsdirektøren sier at NAV klageinstans informerte familien om at de kunne søke på nytt i avslagsbrevet de sendte familien i mars.

– Selv om de har anket avslaget de fikk videre til Trygderetten, kan de levere en ny søknad til oss. Det har gått et halvt år siden NAV Klageinstans behandlet klagen. I mellomtiden har Erle vokst og hun har fått rullestol, så da kan det hende at hun nå fyller vilkårene for å få bil, sier Bjørn.

Mor til multihandikappede Erle, Sara Marie Guttormsen, sier til Altaposten at det var helt nytt for henne at de kunne sende en ny søknad, som vil bli behandlet parallelt med den de allerede har inne i systemet.

– Hvorfor har de ikke opplyst dette til oss? Jeg har ikke skjønt det. Jeg har tenkt at søker vi på nytt, så vil prosessen med den søknaden som ligger inne bli stoppet. Og det hadde vi aldri turt å risikere. Hvis de virkelig tror at det kan lønne seg for oss å prøve med en ny søknad til dem, i stedet for å vente til trygderetten har behandlet saken, hvorfor ikke bare ta en telefon til oss og si det, spør Guttormsen.

– Ikke tatt kontakt

Einar Bjørn i NAV sier i epost til Altaposten at NAV kontaktet familien for «litt siden» for å spørre om det var noe de kunne bistå dem med.

– Men vi fikk til svar at det var det ikke på det tidspunktet. Vi håper likevel at de vil kontakte oss dersom de likevel ser at de trenger råd og veiledning, eller dersom noe er uklart, sier Bjørn, som hevder at familien ikke tok ikke kontakt med NAV da de søkte om bil.

– De har ikke etterlyst informasjon, eller ønsket et møte med oss, og vi ba heller ikke om et møte med dem da vi behandlet søknaden.

Ifølge NAV tar en bilsak normalt fra 8 måneder til 1,5 år. Hvor lang tid det tar avhenger av flere faktorer som blant annet hvilke behov det enkelte har og hvor omfattende tilpasninger som må gjøres.

 – Hva er nytt?

På spørsmål til Sara Marie om de vil sende inn en ny søknad svarer hun:

– Jeg vet ikke. Hva har endret seg siden sist de avslo? Ja, Erle er blitt større, men det visste de vel. Barn vokser jo. Jeg får se. Erle har jo fått rullestol, som hun ikke får brukt før hun får ny bil. Så kanskje vi søker. Nå som vi vet at det ikke hindrer den pågående prosessen.