– Det er ikke slik at vi har fått et sykt barn og jublende tenker: «Åh, nå skal vi få ny bil og masse penger». Dette handler om hvilket liv Erle skal ha og vi er så lei av å få fortalt hva Erle koster samfunnet. Vi vet inderlig godt hva hun koster, men det skal ikke gå utover Erle. Hun har ikke bedt om dette livet, sier Sara Marie Guttormsen.
– Amund langt forbi Erle
Altaposten treffer familien på fire hjemme i Hjemmeluft hvor de bor i sokkelleiligheten til Martin Jørgensens foreldre. Allerede på telefon med mamma Sara Marie hører vi en liten unge som roper og lager lyder i bakgrunnen. I det vi kommer inn i leiligheten blir vi møtt av en liten gutt som kryper livlig rundt på gulvet, og en liten jente som sitter i en rullstol og lager gurglende lyder. Gutten heter Amund og er 8 måneder. Jenta er Erle. Som fyller tre år i juli.
– Amund er allerede kommet langt forbi utviklingsstadiet til Erle, konstaterer pappa Martin, som holder på å fikse kaffe på kjøkkenet.
Martin er 29 år og jobber hos lakseselskapet NRS. Sara Marie er 26 år og jobber i barnehage. Paret virker optimistiske av natur, ressursterke og med mye energi. Men det er en energi de frykter skal brennes ut.
– Erle har et sjeldent syndrom som det bare finnes et av i Norge og som kalles Pallister-Killian. Noen rammes mildt og kan fungere tilnærmet normalt, mens andre rammes hardt og kan ikke verken snakke, spise selv, gå eller sitte. Slik er det med Erle. Vi er nødt å bære henne hele tiden. Ellers blir hun sittende i stolen sin eller hun blir liggende på gulvet, forklarer Martin.
Noe var galt
Da paret skulle ha sitt første barn for tre år siden hadde Sara Marie allerede mens Erle lå i magen, en mistanke om at noe ikke stemte. Da barnet kom til verden to måneder for tidlig skjønte alle at den lille jenta ikke var som alle andre.
– Men det tok likevel fem måneder før vi fikk diagnosen. I og med at syndromet er så sjeldent finnes det nesten ikke informasjon på norske nettsider om dette og heller ikke Frambu-senteret, som er et senter for sjeldne syndrom, har mye kunnskap om sykdommen. Erle er derfor sin egen fasit, sier Sara Marie.
Hun har tatt Erle ut av den spesialtilpassede stolen og satt henne tilrette i armkroken sin. Martin har fått Amund til å sove i vogna utendørs. Det skjer noe hele tiden i den lille leiligheten. Foreldrene sitter ikke i ro et sekund. I tillegg til at Erle ikke kan sitte eller gå lider hun også av døvblindhet og epilepsi. Foreldrene anslår at datteren får to anfall daglig og et av dem kommer mens Altaposten er på besøk. Faren tar Erle på sitt fang når den lille jenta rister og har rykninger.
– Hadde hun kunnet gå hadde hun falt rett i bakken, forklarer han.
Fortvilet innlegg
Grunnen til at Altaposten har fått lov å komme, er at undertegnende ble tagget på et Facebook-innlegg som Sara Marie la ut for få dager siden. Her skriver hun om fortvilelsen med å ikke få den hjelpa fra det kommunale og statlige støtteapparatet som de har krav på.
«Avslag på tilskudd til tilpasning av hus, avslag på tilpassa bil, avslag på BPA, avslag på omsorgslønn. Lista kan gjøres lang. Skal virkelig ingenting, absolutt ingenting, kunne tilrettelegges? Skal vi virkelig fremover være nødt å bruke pengan våres på advokathjelp for hver minste ting vi ber om hjelp til? Kor vanskelig skal det egentlig gjøres å ha et multihandikappa barn? Det e en klisje, men likevel sant: det vanskeligste e ikke å ha et sykt barn, men å møte systemet som liksom skal være til hjelp.»
Til Altaposten forklarer foreldrene at de har blitt møtt med argumenter om at Erle er så liten og at hun kan bli bedre.
– Men Erle vil aldri utvikle seg utover der hun er nå. Det har vi fått flere legeerklæringer på. Hun vil alltid forbli babyen vår, sier Sara Marie.
Ville være i forkant
Med den erkjennelsen i bunn har familien ønske om å gjøre det beste ut av livet for datteren og for familien. En ting de mener ville gjort hverdagen enklere, er en bil som er tilpasset rullestolbrukere. Dette er avslått av NAV.
– Til svar har jeg fått at det ikke er uvanlig at man må bære en toåring inn og ut av bilen. Saken er jo den at vi må bære Erle overalt. Man må se på totalen. Og bare denne stolen er kjempetung og slå sammen og ta inn og ut av en vanlig stasjonsvogn. Pluss alt det utstyret som må med når Erle skal på besøk, sier Sara Marie.
– Vi søkte om bilen for ett år siden fordi vi ville være litt i forkant. Det tar alltid lang tid å søke og få noe innvilget, så vi tenkte det var fint å ha bilen klar når den dagen kom at vi virkelig ikke ville klare oss uten, sier Martin. Han legger til at NAV har tilbudt familien en tilhenger som de kan ha rullestolen til Erle i.
Vil ha Erle hjemme
Paret har byggeplaner og mener det vil være fint å ha et hus som er tilpasset et multihandikappet barn. De har derfor søkt Alta kommune om tilskudd til boligbyggingen, men også dette er avslått. Begrunnelsen er at familien tjener for godt.
– Det er jo bare tull. Vi har begge helt vanlige jobber. Man skulle tro det var saksbehandlernes penger det var snakk om. Saken er den at Husbanken har penger avsatt nettopp til dette formålet og vi har krav på det, sier foreldrene, som ønsker å ha Erle hjemme så lenge som mulig.
– Fordi vi vil ha Erle hjemme har vi også søkt om BPA, Brukerstyrt personlig assistanse, ti timer i uka. Dette er et lovpålagt tilbud. Heller ikke dette fikk vi innvilget. I stedet fikk vi tilbud om åtte timer i uka med praktisk bistand. Men det var ikke det vi hadde behov for, så det har vi takket nei til, sier Sara Marie.
Drømmer om turer
Brukerstyrt personlig assistanse er beregnet for personer med omfattende bistandsbehov og som tar sikte på å kunne gi den funksjonshemmede et aktivt liv styrt etter brukerens behov og ønsker.
– De timene kunne vi har brukt som vi fant det best for Erle. Det er jo ikke slik at man ønsker en fremmed inn i huset, så dette er noe vi ønsker for å gi Erle et best mulig liv. Bare det å kunne ha noen til å være med på tur. Vi elsker å dra på turer. Tenk å kunne ha tid å leke med Erle, ikke bare skifte bleier og blande grøt, sier Sara Marie, som forteller at Erle kan ha opp til 12 bleieskift i løpet av få timer, og at hun aldri bare kan rekke henne en brødskive eller en banan, som man kan med en frisk treåring.
– All maten må moses.
Sovner fem om morran
For øyeblikket er Sara Marie i permisjon, men normalt har hun hundre prosent jobb. Det samme har Martin. Når den ordinære jobben er ferdig om ettermiddagen starter en ny jobb.
– Det er ikke slik at vi vil klage, men saken er at vi jobber døgnet rundt. Erle har ingen normal døgnrytme. Hun sovner og våkner til vilkårlige tider. Hun har dren i øret og sliter med fordøyelsen, og noen ganger sovner hun ikke før fem om morgenen. Vi har derfor søkt om utvidet omsorgslønn utover de 20 prosentene vi har fått innvilget. Det koster å ha et så sykt barn. Ikke minst går det mye tid på å lese oss opp på regelverk, skrive mail, skrive søknader, skrive anker og koordinere livet til Erle. På sikt er ønsket å kunne være mer hjemme sammen med Erle. Det er tøft nok med ful, jobb når man er småbarnforeldre. Med et multihandikappet barn vet jeg ikke hvordan det skal gå, sier hun.
Men søknaden om utvidet omsorgslønn er avslått av Alta kommune. Begrunnelsen er at kommunen mener familien har fått tilstrekkelig hjelp. Blant annet gjennom fem timer med avlastning hver mandag på tiltaksbasen, ved tilbud om praktisk bistand og ved at Erle har barnehageplass som er tilpasset hennes behov.
– Barnehageplassen betaler vi for, og det at den er tilpasset hennes behov er bra, men ikke mer enn hun har krav på. Det skulle vel egentlig indikere at hun også skulle få mer tilpasning hjemme, spør mor Sara Marie.
– I tillegg har de i avslaget skrevet at Erle får gratis skyss til barnehagen. Det var et midlertidig tilbud så lenge vi bodde i Mathisdalen. At de har tatt med det som et motargument uten å skrive at det var tidsbegrenset, sier noe om hvordan de hele tiden prøver å finne argumenter for ikke å hjelpe.
Ingenting er «normalt»
Hun føler at den kommunale saksbehandleren har vist liten forståelse. Tvert imot synes Sara Marie at de som foreldre har blitt møtt med frekkhet og arroganse.
– Da vi definerte behovet for hjelp til Erle sa vi at det passet fra fem til ti om kvelden. Svaret fra saksbehandleren var da: «Det normale for en toåring er at ettermiddagen varer fra fem til syv». At vi skal møtes med argumenter om hva som er «normalt» er ganske ufølsomt. Ingenting er «normalt» når det gjelder Erle. Det er jo hele poenget. Tror de at vi hadde søkt om hjelp dersom vi ikke hadde behov for det? Ingen ønsker vel å få et sykt barn, sier Sara Marie.
I avslaget fra bistandsavdelingen i kommunen står det også at Martin kan skaffe seg en jobb som er nærmere hjemme. Per i dag er han en del borte på jobb.
– Hvor jeg skal jobbe synes jeg ærlig talt ikke kommunen har noe med å gjøre. Skal jeg begynne å jobbe på Prix fordi de ikke tar sitt lovpålagte ansvar, spør han og legger til:
– Vi kunne jo bare sagt at «Dette klarer vi ikke. Erle må på institusjon». Hva ville det kostet samfunnet?
– Har noen fra NAV og kommunen vært her og sett familien og Erles situasjon?
– De fra hjelpemiddelsentralen i Lakselv, som er under NAV, har vært vært veldig velvillige. De har vært her for å finne ut hvem Erle er og hvilket behov hun har. Derfra har det aldri vært noen spørsmål om at ikke vi skal få det vi søker om. Stolen har vi blant annet fått fra dem og det kom med et knips. De er også klar på at Erles behov kan endres, men at vi må få det vi mener er behovet her og nå. Med det resterende hjelpeapparatet blir vi møtt med at «hun er så liten». Hva er det for et argument? Er ikke hennes liv like mye verdt som andre barns liv? Det snakkes om tidlig innsats og om de første viktige barneårene. Er ikke Erles barndom noe verdt, spør Sara Marie.
Vurdert flytting
Hun og Martin er lei av å hele tiden måtte kjempe for å få det de mener vil gi familien et enklere liv.
– Det er nesten blitt slik at for hver søknad vi sender så har vi anken klar. Vi vet at det blir avslag, sier Martin, som forteller at familien har vurdert flytting.
– Vi hører fra kjente som bor i Hammerfest at der stiller de seg helt annerledes til å gi bistand. Der er holdningen at de ønsker å hjelpe. Å flytte sitter langt inne, men hvis det vil gi oss et bedre liv er det kanskje verdt det.
– Vi er så lei av å bli mistenkeligjort. Kan vi ikke bare bli møtt på det som vi forteller er våre behov, sukker Sara Marie, som sier at de har truffet enkeltpersoner i systemet som har vist empati og forståelse.
– Men det hjelper lite når systemet som helhet ikke er innstilt på å møte oss. I tillegg er det utrolig slitsomt å være den som skal koordinere alt. Det er aldri slik at noen i kommunen bare har sagt at «dette skal vi ordne». Vi må trekke i trådene og ha oversikten, hevder Sara Marie.
– Å ha et så sykt barn sliter mange forhold ut. Hvordan er det med dere?
– I dag er vi litt ovenpå fordi vi har hatt en natt alene på hytta i helga uten Erle. Da har vi kunnet snakke med hverandre. De siste tre årene har det ikke vært noe sosialt liv. Når og hvis Erle sovner om kvelden vil man bare nyte roen. Å ta Erle med på besøk er selvsagt noe vi gjør av og til, men det krever enormt med utstyr. Når man da skal skifte bleier og hun lager gråtelyder og surklelyder, fordi det er hennes eneste måte å kommunisere på, så blir det til at man ikke orker det så ofte, sier Sara Marie, som takker svigerforeldrene og en gudmor som stiller opp som avlastning.
– Man kan ikke få hvem som helst til å passe Erle.
Sara Marie sier at da hun under svangerskapet fikk vite at hun hadde mye fostervann og at barnet kanskje ville bli født med Downs syndrom var hennes første tanke: «Det gjør ikke noe. Vi bor jo i Norge og vil få hjelp og støtte».
– Nå har jeg fått et annet syn på det. Jeg lurer på om de fine ordene om at alle barn er like mye verdt bare gjelder på papiret. Hvordan måler man forresten verdien av et menneskeliv? Er det bare gjennom hva et menneske kan gi tilbake i kroner og ører? For oss har Erle en verdi og vi vil at hun skal få muligheten til å være noe også for andre, sier Sara Marie.
Vi setter oss hos Erle, som har våknet etter en liten dupp i sofaen, og spør foreldrene om hun virkelig ikke kan se eller høre noe.
– Vi vet ikke helt om hun kan se eller høre litt. Vi får jo ikke samme respons som hos vanlige barn. Men vi vet at hun har det godt hos oss, sier Martin og stryker lillejenta ømt over hodet. Sara Marie har tårer i øynene når hun medgir at det å fronte saken i media ikke er enkelt.
– Men dette er ikke noe vi gjør for å syte. Dette er noe vi gjør for at Erle skal ha det best mulig. Og vi ønsker å få hjelp før vi blir utbrente. For Erles del, og for vår egen del og ikke minst også for Amund. Vi vil at han skal vokse opp med en søster som han er glad i. Ikke bare en som er en byrde for familien og samfunnet, sier Sara Marie.
– Har fått innvilget noe
Sosialsjef i Alta kommune, John Helland, sier at søknaden om omsorgslønn er anket til Fylkesmannen og at han ikke kan kommentere dette. Når det gjelder støtte til tilpasset bolig sier Helland at «dette kan han ingenting om. Dessverre».
Men jeg kan si at det skal ikke være slik at ikke familier skal få det de har krav på. Denne familien har fått innvilget ting, men de er kanskje ikke fornøyde med det, sier han.
– Men familien sier at de ikke søker på tiltak for moro skyld, men fordi de trenger det for å gi datteren og familien et best mulig liv. Er det godt nok av kommunen, når familien sier at de føler seg mistrodd og motarbeidet?
– De skal få det de har krav på, men at saksbehandlere ikke gjør sitt ytterste for å hjelpe, den kjøper jeg ikke, sier Helland.
– Familien føler at lojaliteten til saksbehandlerne er knyttet til budsjettene og ikke til de som brukere, er det slik det skal være?
– Vi har overhodet ikke lov å bruke kostnader som argument i saksbehandlingen. Verken muntlig eller skriftlig, sier Helland, som sier at han vil se på saken til familien og sørge for at de får den hjelpa de skal ha.
– Alta kommune har det hele og fulle ansvaret for at brukerne får de tjenestene de skal ha og et er vårt ansvar å koordinere tilbudene, avslutter han.
Rådmann Bjørn-Atle Hansen ønsker ikke å kommentere saken da han «ikke kjenner den». Kristin Jensen, hovedutvalgsleder for helse og sosial, er på ferie og kan kommentere saken over helga, oppgir hun til Altaposten.
– Hvem får hjelp?
Hos NAV bilsenter i Tromsø opplyser pressevakt Marianne Pedersen at hun trenger fritak fra taushetsplikten for å kunne gi et svar i den aktuelle saken. Altaposten jobber med dette og vil komme tilbake med mer i saken.
Sara Marie Guttormsen sitter med følgende spørsmål etter avslagene.
– Hvis ikke Erle skal få hjelp, hvem skal da få det?