Møtet med Hilde Amundsen gir juleforberedelsene en helt ny dimensjon, der hun strikker og tover nisser for å ha råd til egen sykehusbehandling. 25-åringen har slitt med nervesykdommen multippel sklerose siden hun var 16 år. Nå er det store håpet stamcelletransplantasjon.
– Jeg kan ikke leve videre uten å vite at jeg har gjort alt som er mulig å gjøre for å bli frisk, sier Hilde Amundsen.
Den blide og modige Alta-jenta har fått plass til stamcelletransplantasjon i Moskva, og gleden er stor. 21. mars legges hun inn. Hun har imidlertid en stor utfordring: Behandlinga koster cirka 500.000 kroner og hun får ingen støtte i Norge.
Hilde fikk MS-diagnosen allerede som 16-åring. Den alvorlige nervesykdommen har siden vært hennes store hindring og utfordring. Den har også gjort henne sterk og kampvillig. Multippel sklerose er en autoimmun sykdom som rammer nervesystemet i hjernen og ryggmargen. Hilde har en aggressiv variant. Hun er nå avhengig av rullestol og har stadige attakker. Og hun blir stadig dårligere.
– Jeg gjør alt jeg får beskjed om. Sier de jeg skal trene, så trener jeg. Får jeg beskjed om å ta den og den bremsemedisinen, så tar jeg den. Jeg kan ikke slå meg til ro og leve videre, uten å vite at jeg har prøvd alt. For da vet jeg jo at jeg blir dårligere, sier hun.
– Stamcellebehandlingen gjør jeg for meg selv. Jeg skylder meg selv å prøve alt, sier hun bestemt.
Adventstida
Det er få dager til jul, og hjemme i det koselige huset på Midtbakken gjør Hilde sine juleforberedelser. Huset er tilrettelagt for rullestol, og hun gleder seg over alt hun klarer å gjøre. Hun har bakt kaker, til stor glede for alle som kommer på besøk.
– Jeg har ofte besøk, av venner og familie, og jeg drar ofte på besøk selv, forteller hun med et stort smil.
Hun er i det hele tatt i veldig godt humør. Mange forstår ikke hvor syk hun egentlig er, og at hun nesten alltid har nervesmerter. Selv om hun må konstatere at hun nok har blitt en god del dårligere den siste tida, har hun mye å glede seg over. Nå er det særlig Russlandsturen.
Tøff behandling
Stamcellebehandling er ennå på forsøksstadiet i Norge, og MS-pasienter får ikke støtte til å ta behandlingen i utlandet.
– Prøv å tenke deg den følelsen av å være på UNN, og ikke få hjelp når du vet at dette kan hjelpe. Det er ikke noe artig, sier hun.
Hilde søkte plass i sommer, og i mars går turen til Moskva i Russland. Til Pirogov Medical Surgical Center som har utført stamcellebehandling siden 1991.
– De er ikke lenger på forskningsstadiet. De er blitt gode. Det er det som gjør meg så trygg, fastslår Hilde.
Tida på sykehuset blir tøff. En måneds innleggelse, ti dager i fullstendig isolasjon. Celler skal tas ut, fryses ned og settes inn igjen. Samtidig blir det en tøff cellegiftkur og kortisonbehandling. Immunsystemet skal nullstilles. Stamcellene som føres tilbake vil bygge opp et nytt immunsystem.
Begynte med lammelser
Hilde var en helt vanlig, frisk ungdom da hun begynte å få lammelser i armene. Det var som om de ikke virket helt.
– Legene skjønte ganske raskt hva det var, og jeg fikk konstatert MS. Den gangen visste jeg ikke noe om hvordan fremtiden ville bli, sier hun.
Hun byttet fra allmennfaglig til helse og sosial, og har klart å fullføre utdanninga som helsefagarbeider. Hun har vært litt i jobb også.
Sykdommen har bydd på tøffe tak for Hilde, men også for familien. Det som har vært vanskeligst har vært når fysikken har stoppet henne. Hilde har hatt lammelser på ulike steder til ulike tider på omtrent hele kroppen. Også i de første årene måtte hun bruke rullestol i perioder.
– Den yngste broren min, Håkon, var bare 11 år da jeg ble syk. Jeg tror ikke denne tida har vært enkel for han, eller noen i familien vår, sier Hilde litt tankefullt. Men vi er flinke begge to og peiler oss raskt over til tida som skal komme i stedet for tida som har vært.
Blir med til Russland
Elin I. Holand fra Kjøllefjord har lovt å være med Hilde til Russland. To år etter at hun selv fikk utført stamcellebehandling, er Holand klar til å reise med Hilde fra Alta.
– Jeg skal følge henne dit, til hun er skrevet inn på sykehuset. Der må hun være i fire uker, forteller Elin Holand.
Hun gikk gjennom stamcelletransplantasjonen i februar 2015. Det er snart to år siden. Elin er seksbarnsmamma med den yngste født i 2008. Mistanken om MS kom høsten 2013. Før hun dro, lå hun på 4,5 på en skala fra 1-10 som nevrologene bruker på MS-pasienter. I dag ligger hun på 0.
– Jeg har fått livet tilbake. Jeg var veldig dårlig, og helt ute av arbeidslivet. Jeg kunne ikke gjøre noe husarbeid, lå bare på sofaen. Nå går jeg fjellturer og har begynt å jobbe fire dager i uka, forteller Holand.
– Jeg er helt frisk. Det eneste jeg merker fra livet før jeg fikk MS, er at jeg ikke har like mye energi som da. Men så hadde jeg også veldig mye energi, ler hun.
Hun er ikke i tvil om at det nye livet skyldes behandlingen. Derfor stiller hun ofte opp for andre MS-syke, holder foredrag og forteller om sine opplevelser. I fjor holdt hun foredrag for Hilde og andre MS-syke i Alta. De to fikk straks kontakt.
– Elin har hjulpet meg mye. Hun er beviset på at behandlingen virker. Jeg har stor tro på at jeg også skal bli frisk, sier Hilde Amundsen.
Ingen julegaver
I år blir det ingen julegaver til Hilde, og ingen fra henne heller.
– Alt går til behandlingen. At jeg får denne sjansen er den største julegaven jeg kunne få, sier hun.
En kan bare misunne Hilde gleden hun føler og viser. Vennene har startet Facebook-kampanje, og panter flasker og strikker og selger. Også Hilde strikker nisser som hun tover og selger.
– Trine Flage og Marie Dølør her fra Alta, pluss Elisabeth Utsi Borch fra Børselv, har tatt initiativet til innsamlingsaksjonen. De er helt fantastiske og jeg blir så glad over at de vil bruke tiden sin på meg, sier Hilde.
De har klart å samle inn cirka 125.000 kroner. Budsjettet er på 500.000.
– Jeg ønsker meg ingen julegaver. Det eneste jeg ønsker er en gave til livet mitt, sier Hilde.
MS er en forkortelse for Multippel sklerose
Kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjerne og ryggmarg
Konto «Hjelp Hilde i kampen mot MS»: 0539 71 94932, Vipps: 922 49 273
Facebookgruppe: Hjelp Hilde i kampen mot MS