Historien om lille Erle fra Alta er et klassisk eksempel på offentlige instanser som toer sine hender og gjemmer seg bak formalia, i stedet for å gå inn med hud og hår for å hjelpe dem som virkelig trenger det.
Fra sekund en kan det ikke være fnugg av tvil om at multihandikappede Erle og familien fortjener et krystallklart ja til forespurte hjelpemidler og optimal tilrettelegging i hverdagen. I stedet for byråkratisk snikksnakk og det som minner om språklig beinkrok, må velferdssamfunnets frontlinje først og fremst stille opp for de som har denne type utfordringer i hverdagen.
Av alle tenkelige offentlige oppgaver som krever ressurser og oppfølging, må denne helse- og omsorgsbiten fungere. Da tenker vi ikke bare på at opplagte krav oppfylles, men også at mennesker av kjøtt og blod blir mottatt med empati og all tenkelig velvilje. Hjertet må også være med når en saksmappe opprettes, slik at ikke rutiner, regler og spissfindige snubletråder fungerer som en knyttneve når behovet er et klapp på skuldra.
Det er nemlig trist og temmelig opprørende hver gang slitne foreldre møter en vegg av uvilje og regelrytteri, midt i en livssituasjon som krever så mye mer enn dokumentasjon, argumentasjon og utallige telefonsamtaler for å rettferdiggjøre den virkeligheten de lever i. Mistenkeliggjøring er det verste rettskafne mennesker kan møte når de manner seg opp til å passere dørstokken på et offentlig kontor.
Unntaksvis kan det skje feil. Av og til stilles det krav som ikke er i tråd med lovverket, det skjønner alle. De siste årene har imidlertid Altaposten presentert en rekke saker som gjør oss urolige. Sakene danner et mønster og gir oss et inntrykk av ukultur. Mange ganger har foreldre og pårørende vært på bristepunktet etter møtet med det offentlige hjelpeapparatet og har med tungt hjerte også tatt kontakt med Altaposten. De vil ikke virke sytete eller kravstore.
I virkeligheten viser det seg ofte at de har helt legitime krav, ikke minst i forhold til hvordan beslutningstakerne har tenkt da loven ble utarbeidet. Vi snakker med andre ord om foreldre som fortjener honnør for at de løfter opp problemstillingen, ikke bare for seg selv, men for mange andre som ikke har krefter til det samme. Det koster.
Hvis de som stiller opp for seg og sine ikke får nødvendig støtte og hjelp, kan de i neste omgang havne i knestående med behov for hjelp selv. Det er kostbart for det offentlige, hvis det er penger som er selve mantraet.
Vi vet det er mange som gjør en strålende jobb, både i kommuner, NAV og andre sentrale instanser, men alt for ofte får vi høre fra foreldrene at de kjemper mot vindmøller. La oss heller sørge for medvind og oppdrift.